A&nbsp;tak sa najkrajšie sviatky roka nemusia vždy niesť v&nbsp;starom známom šťastnom a&nbsp;veselom móde. Svoje o&nbsp;tom vedia aj Budajovci, ktorí sa s&nbsp;„nástrahami“ autizmu za chrbtom snažia vykúzliť pohodové Vianoce dvom rozkošným škôlkarom.&nbsp;

Marianna, predstavte nám, prosím, svoju rodinu.

S&nbsp;manželom máme dve deti. Starší syn má päť rokov, mladší tri roky. Sme obyčajná mladá štvorčlenná rodina, ktorej rytmus sa točí okolo dvoch škôlkarov. Neobyčajné na našom živote je, že sa odohráva na spektre autizmu.

Kedy ste sa definitívne dozvedeli, že porucha autistického spektra sa týka aj vášho dieťaťa a&nbsp;vašej rodiny?

Prvé podozrenie prišlo na jeseň 2020 tesne po tom, ako syn oslávil druhé narodeniny. Zakrýval si ušká a&nbsp;riešili sme sluch. Dnes už vieme, že išlo o&nbsp;prvý príznak autizmu, ktorý sme zachytili. Manžel vtedy pri hľadaní informácií natrafil na článok typu „10 znakov, že vaše dieťa má autizmus“. Čítal ho nahlas a&nbsp;na synčeka sedelo asi sedem. Doteraz si presne pamätám, ako nás to prekvapilo. Kým sa to potvrdilo, prešlo trištvrte roka a&nbsp;definitívny výsledok diagnostiky sme dostali v&nbsp;lete 2021. Synček mal v&nbsp;tom čase dva roky a&nbsp;deväť mesiacov.

Nie je to informácia, ktorú by rodičia strávili okamžite. S&nbsp;akými pocitmi ste vtedy túto skutočnosť prijímali a&nbsp;čo vám pomohlo vyrovnať sa s&nbsp;tým?

Proces prijímania a&nbsp;vyrovnávania sa prirodzene začal prvým podozrením. Nezačala som sa tým zaoberať až vtedy, keď to bolo oficiálne, pustila som sa do toho hneď. Spätne ani sama netuším, ako som to zvládla, asi len zo dňa na deň. Všetko sa dialo naraz. Bolo to mesiac po narodení druhého dieťaťa a&nbsp;ja som mala plnú hlavu prvého, rozmýšľala som, či sme niečo neprehliadli alebo niekde neurobili chybu. Spoločnosť na tom v&nbsp;porovnaní so mnou nebola lepšie, ovládla ju neistota a&nbsp;chaos, začalo sa celoplošné testovanie, naplno udrela druhá vlna pandémie. Dnes to hodnotím ako úžasnú zhodu náhod. Skutočnosť, že pre lockdown boli moje osobné kontakty s&nbsp;okolím minimálne, mi dovolila v&nbsp;bezpečí vlastnej bubliny prežiť prvé tri fázy smútku – popieranie, hnev, vyjednávanie. Nemohla som si dovoliť zrútiť sa, potrebovalo ma batoľa aj dojča. Poradovníky na diagnostiku sú veľmi dlhé, a&nbsp;keď k&nbsp;diagnóze konečne pribudla pečiatka, mala som väčšinu nevyhnutného procesu už za sebou. Nasledovala depresívna fáza, keď ťarcha výsledku definitívne dopadne na rodiča&nbsp; a&nbsp;ten si uvedomí, že je to čierne na bielom. Toto obdobie u&nbsp;nás sprevádzali významné pokroky, ktoré syn dosahoval intervenciami a&nbsp;terapiami, preto netrvalo dlho a&nbsp;plynulo som sa presunula do záverečnej fázy, prijatia. Nič som nepreskočila a&nbsp;dnes viem, že poctivo prejsť celým cyklom smútenia bolo pre mňa ozdravné.

Dôkazom prijatia by sme mohli vnímať aj to, že ste založili občianske združenie Modrá hliadka. S&nbsp;akými víziami a&nbsp;cieľmi ste do tohto projektu vstupovali?

Modrá hliadka zvyšuje povedomie o&nbsp;živote rodín s&nbsp;autizmom, upozorňuje na nedostatky systému a&nbsp;prináša praktické riešenia. Okrem publikačnej činnosti zbierame a&nbsp;triedime informácie a&nbsp;digitalizujeme ich. Ukončujeme prvú fázu vývoja aplikácie Modrý komPAS, ktorá slúži ako agregátor bodov záujmu osôb s&nbsp;PAS (poruchou autistického spektra, pozn. red.). V&nbsp;roku 2024 zverejníme druhý digitálny projekt Infobázu, štandardizované návody životných situácií pre rodiny na spektre, a&nbsp;to primárne vo vzťahu k&nbsp;úradom. Naším cieľom je vytvoriť mestské komunitné centrá pre rodiny s&nbsp;autizmom, ktoré im poskytnú bezpečný priestor na vykročenie zo sociálnej izolácie. K&nbsp;našim plánom patrí aj zriadenie inkluzívneho rekreačného strediska na oddych a&nbsp;psychohygienu rodín s&nbsp;deťmi so špeciálnymi potrebami. Srdcovou záležitosťou Modrej hliadky je projekt zamestnanosti dospelých ľudí s&nbsp;PAS a&nbsp;rodičov detí s&nbsp;PAS. Ide o&nbsp;skupiny obyvateľov, ktorých sociálno-ekonomická situácia je pre diagnózu autizmu trvalo v&nbsp;ohrození.

Ste v&nbsp;kontakte s&nbsp;mnohými rodinami s&nbsp;deťmi s&nbsp;poruchou autistického spektra. Z&nbsp;ich skúseností, ako veľmi ich dokážu blížiace sa Vianoce potrápiť?

Samotná podstata Vianoc nie je pre rodiny na spektre autizmu dôvodom na obavu, práve naopak. Čo ich však môže potrápiť, je spoločenská paráda, ktorá sa okolo sviatku zrodenia nádeje a&nbsp;lásky vytvára. Je to však individuálne. Žiadne dieťa na spektre nie je rovnaké, preto ani žiadna rodina s&nbsp;dieťaťom na spektre nie je rovnaká a&nbsp;na otázku nie je možné dať univerzálnu odpoveď. Platí, že koľko autistov, toľko autizmov. Čas radosti a&nbsp;veselosti môže byť pre niektorých zároveň časom hlučnosti a&nbsp;presýtenosti a&nbsp;tým nenarážam na plné stoly.

Predstavme si veľké rodinné stretnutie a&nbsp;akí unavení sa po ňom občas cítime už my neurotypickí. Čo potom neurodivergentní, senzoricky senzitívni ľudia? Štrnganie pohárov, zvuk príboru na tanieri, chod za chodom, vôňa ryby, chuť kapustnice, svetlo sviečky, blikanie stromčeka, zapnutá televízia, smiech, prekrikovanie, spev, koledy, plač bábätka, štekot psa, šušťanie obalov z&nbsp;darčekov, poleva na koláči, dotyk ihličia, praskot dreva v&nbsp;kozube, neutíchajúca vrava, pre niektorých ľudí môže byť Štedrý večer zmyslovým koncertom. Nálož podnetov je veľká, odohráva sa raz ročne a&nbsp;nedá sa na ňu až tak pripraviť, lebo vždy sa vyskytne niečo, s&nbsp;čím sa nedalo vopred rátať. Úlohou rodičov je zabezpečiť, aby bol tento koncert pre dieťa príjemný, aby decibely a&nbsp;luxy nepresiahli mieru únosnosti, treba plánovať a&nbsp;predvídať, lebo jednoduchšie je predchádzať kritickej situácii než ju riešiť.

Dokážu sa deti s&nbsp;PAS napríklad radovať z&nbsp;darčekov?

Dieťa s&nbsp;autizmom je v&nbsp;prvom rade dieťa, z&nbsp;darčekov sa určite raduje, hoci prejavy u&nbsp;niektorých chlapcov a&nbsp;dievčat môžu byť neštandardné. Sú úprimní, a&nbsp;ak si rozbalia niečo, čo ich nezaujme, nebudú sa pretvarovať, že sa im to páči. Darca hneď vie, na čom je. (Smiech.) Chybou je, ak sa výber darčekov podriaďuje zaužívaným stereotypom. Napríklad dieťa dostane puzzle, lebo to sa často s&nbsp;autizmom spája. Takto to nefunguje. Darček, ak má potešiť, má odrážať záujmy a&nbsp;osobnosť dieťaťa, a&nbsp;ako som už spomínala, každé je iné.

Čo teda deťom v&nbsp;tomto období spôsobuje väčší stres?

Dospelí. (Smiech.) S&nbsp;manželom si často pripomíname – daj sa do pohody. Dohliadame tak jeden na druhého, sme to predsa my, kto doma udáva tón, a&nbsp;deti sa na nás nalaďujú. Nemáme prehnané očakávania, lebo vyúsťujú do nátlaku. To nechceme. Netýka sa to len poriadku a&nbsp;darčekov, ale aj jedla.&nbsp;

Čo vaše Vianoce? Ako vyzerajú? Čoho ste sa pod ťarchou autizmu museli vzdať a, naopak, čo nové ste do osláv pribrali?

Naše Vianoce sú výsledkom prípravy, ktorá prebieha počas celého adventu. Mali sme to tak zaužívané už pred deťmi a&nbsp;nemeníme to. Atmosféru vytvárame od začiatku decembra, vyrábame adventný veniec, postupne pálime sviečky, na dvore aj vnútri máme vysvietené stromčeky, celodenne hrajú koledy, priebežne sa pečú a&nbsp;konzumujú suché koláčiky alebo pagáčiky, oslavujeme Mikuláša, pozrieme s&nbsp;kamarátmi vianočné trhy v&nbsp;meste, cez víkendy chodíme na ranné lesné prechádzky, ja varím kapustnicu a&nbsp;manžel víno s&nbsp;klinčekmi, máme pyžamové večery a&nbsp;dlhý zoznam vianočných filmov a&nbsp;rozprávok, ktoré sledujeme každý rok. Advent a&nbsp;Vianoce sú pre nás posvätný čas. Naše deti tajomstvu Vianoc ešte nerozumejú, je to pre ne príliš abstraktné, a&nbsp;tak priznávam, že to všetko robíme skôr pre seba. Sme absolútnymi milovníkmi Vianoc, a&nbsp;keď si ten čas užívame my rodičia, naša pohoda a&nbsp;radosť sa prenášajú aj na deti. Z&nbsp;tradícií máme na štedrú večeru spoločnú modlitbu, prípitok, oblátku s&nbsp;medom a&nbsp;cesnakom, kapustnicu, rybu so zemiakovým šalátom a&nbsp;bobaľky s&nbsp;makom, prekrojíme jabĺčko a&nbsp;pod obrus dáme mince.

Ako si navždy budete pamätať rok 2023?

Ako rok mnohých splnených prianí. V&nbsp;roku 2023 musel každý člen našej rodiny vystúpiť zo svojej komfortnej zóny a&nbsp;prinieslo to svoje ovocie. Každému sa nám podarilo niečo, na čo môžeme byť právom hrdí.

Odkiaľ tankujete nové sily do svojej každodennosti?

Viac než tankovať nové sily sa snažím neplytvať tými silami, ktoré mám. Vyhýbam sa energetickým upírom, viem už povedať nie, nevytváram na seba tlak, poučila som sa a&nbsp;na plecia si nekladiem viac, než je nevyhnutné. Takmer každú noc sa dobre vyspím. Nabíjajú ma vrúcne objatia. Pri svojich troch chlapoch o&nbsp;ne nemám núdzu. Rada sa rozprávam s&nbsp;ľuďmi, u&nbsp;ktorých cítim pravdivosť a&nbsp;hĺbku. Zapisujem si nápady a&nbsp;neskôr ich realizujem, vyslovujem strelné modlitby, vediem neustály vnútorný monológ. Pozorne sa počúvam. Niekedy potrebujem samotu, inokedy spoločnosť, niekedy sa chcem smiať, inokedy plakať. Odpovedám na vnútorné volanie a&nbsp;priebežne napĺňam vlastné potreby.

Ako prežívajú Vianoce deti s autizmom? Bez falošnej radosti a často aj v obrovskom strese

Plus TV

Čo si obliecť na vianočný večierok či silvestrovskú párty? Štýlové tipy od Zalanda!

Januárová EVA nabitá skvelým čítaním: Obálku zdobí dokonalí Irina

Drahé kamene pre vaše znamenie: Býk by mal nosiť smaragd, Vodnár sa nezaobíde bez...

Výber pre vás

Ako prežívajú Vianoce deti s autizmom? Bez falošnej radosti a často aj v obrovskom strese

Súvisiace články

Fenomén dnešnej doby vzťahov: Čo je syndróm druhej manželky?

Antiageing na špičkách: S baletom spomalíte starnutie!

Šialenstvo s názvom Ozempic: Tvrdá daň za vymazané kilá

Umenie pomalého života: Čo je slow living a ako sa mu oddať?

Plus TV

Čo si obliecť na vianočný večierok či silvestrovskú párty? Štýlové tipy od Zalanda!

Januárová EVA nabitá skvelým čítaním: Obálku zdobí dokonalí Irina

Drahé kamene pre vaše znamenie: Býk by mal nosiť smaragd, Vodnár sa nezaobíde bez...

Výber pre vás