Hovoriť o tom otvorene chce poriadnu dávku odvahy a nehádzať pri tom flintu do žita, to už je číra esencia optimizmu. Natália to, našťastie, všetko zvláda. Natália Turčinová je mladá 32-ročná usmiata žena a náturou správne naštartovaná rebelka, ktorej vrodená choroba nedovolila chodiť. Ak platí premisa, že sila spoločnosti sa meria podľa toho, ako sa správa k tým najkrehkejším, tak podľa reality, s ktorou sa Natália potýka denne, sme slabší než muchy.
Natália, narodila si sa so svalovou atrofiou, ktorá ťa automaticky posadila na invalidný vozík. Kedy si pochopila, aký život budeš viesť a ako si sa s tým dokázala vyrovnať?
Pravdupovediac si nepamätám, kedy a či vôbec tento moment nastal. Možno je to aj tým, že moja diagnóza spinálna muskulárna atrofia (SMA) je pomaly progresívna a človek do toho, čo to všetko obnáša, nie je zrazu hodený. Postupne som strácala pohybové možnosti a do konca života ich postupne strácať aj budem. Ako dieťa si nepamätám, že by som vnímala to, či ma čaká niečo zlé. Samozrejme, boli obdobia, hlavne v puberte, kedy som to viac prežívala a vtedy som si najviac uvedomovala, že som iná než moje kamarátky. Porovnávala som sa s rovesníčkami, vtedy som sa pýtala – prečo práve ja musím byť na vozíku, prečo si nemôžem obliecť sukňu…Hanbila som sa za moje škaredé, opuchnuté, krivé nohy.
Počkaj, ale veď teraz máš na sebe sukňu.
(smiech) Áno, ale teraz je to už iné. No je pravda, že aj keď mám sukňu, necítim sa v nej úplne komfortne. Niekde v hĺbke mojej hlavy je zakorenené, že nerada ukazujem nohy, a v spomínanom období puberty to bolo ešte horšie. No teraz som staršia, poviem si – dám si tie šaty, lebo je to praktickejšie. Len také vybavenie toalety mi trvá v sukni 3 minúty, v nohaviciach aj 15 minút. No dones som sa s tým, ako moje nohy vyzerajú, nestotožnila.
Chodila si niekedy?
Vraj áno, ale nepamätám si aký je to pocit, stáť na nohách. Aj preto si viem predstaviť, že ak niekto tento pocit poznal a príde oň, musí to oveľa ťažšie prežívať než ja. Ako dieťa som čo-to prešla, musela som sa niečoho pridržiavať, rodičia mi to dnes opisujú ako kačaciu chôdzu.
Vravíš, že si sa porovnávala s rovesníčkami. Dávali ti v detstve a mladosti pocítiť, že si iná?
Nie, že by ma odstrkovali, skôr som mala pocit, že ma ľutovali a ja som na ľútosť veľmi háklivá. Prečo ma ľutovať? Veď to ešte nikomu nepomohlo. Každý má taký život, aký si ho spraví. Mala som šťastie, že mám okolo seba veľa ľudí, ktorí ma podporujú. Nie je to len o mne samej, ale aj o podpornom prostredí, v ktorom žijem. Moji rodičia mi nikdy nedali pocítiť, že som iná, nemali voči mne výčitky, hoci moja diagnóza ovplyvnila celú rodinu. Mamina nemohla pracovať, mala len opatrovateľský príspevok, podľa môjho vozíka sa vyberali výlety, kam sa dostaneme, teda ovplyvnilo to aj sestry. Jasné, že od spolužiakov narážky boli, hlavne od chlapcov, tí sa mi občas vysmievali, dievčatá boli empatickejšie. No ľudia nadomnou lámali palicu, to je pravda. O to väčšiu chuť som mala nielen sebe aj druhým dokázať, že to nebude hrozný život. V devätnástich rokoch som odišla z bývať do Bratislavy. V dedine, odkiaľ pochádzam sa to nestretlo s pochopením (smiech). Rodičov sa neustále niekto šokovane vypytoval, prečo mi to dovolili, veď predsa by som mala doma. Tieto reči ma veľmi poháňali dopredu.
Aké máš aktuálne prognózy?
SMA je ochorenie, ktoré je progresívne a môj stav sa bude stále len zhoršovať. Je päť typov tejto choroby, pričom päťka je najľahšia forma a jednotka najťažšia – to sú väčšinou len ležiaci pacienti odkázaní na dýchací prístroj. Ja mám dvojku. Papierovo je to veľmi závažné ochorenie, no podľa toho, ako by som na tom mala byť v tomto veku, je moja realita oveľa lepšia, čo som rada. No pripravujem sa na to, že to nebude vždy tak. Vnímam, že dnes dokážem oveľa menej než som dokázala pred desiatimi rokmi a sily mi pomaly ubúdajú. Mám čas na to, aby som sa s tým zmierila. Uvidíme, ako rýchlo to pôjde.
Donedávna pacienti s SMA mohli o liečbe len snívať, no v prípade tvojej diagnózy veda krásne pokročila a liek existuje a aj sa konečne liečiš. Máš do žíl vliatu novú nádej?
Je to liečba novou účinnou látkou, ktorá sa podáva do kanála miechy, ako epidurálka, niekoľkokrát ročne. Prognóza liečby je taká, že pokiaľ zastabilizuje môj aktuálny stav, už to bude obrovský úspech. Samozrejme, že do liečby som šla s veľkými očakávaniami, no nikdy som si nemyslela, že budem chodiť. Ak okrem stabilizácie príde nejaké zlepšenie, bude to perfektný bonus. No reálne by som mohla mať viac energie počas dňa, mohla by sa mi zlepšiť funkcia orgánov, a myslím, že s tak aj deje. Teším sa napríklad aj z toho, že večer ešte mám energiu, to som predtým nemala. Už o siedmej som sa pomaly nevládala dostať na toaletu, lebo som len ťažko hýbala rukami.
Máš tú diagnózu, ktorú poznáme z médií v prípade malých detí, ktoré potrebovali do druhých narodenín dostať „najdrahší” liek na svete, aby sa zachránili?
Áno, je to presne tá istá diagnóza. Len rozdiel medzi nami je ten, že pred 32 rokmi, keď som sa narodila, veda, výskum a genetika neboli ani zďaleka na takej úrovni ako sú dnes a nič sa so mnou nedalo robiť. Chvalabohu dnes existuje novorodenencký skríning, kedy vieme veľmi rýchlo odhaliť tieto genetické ochorenia a vieme aj veľmi rýchlo zasiahnuť a zmierniť tak jeho progres. Vždy mi je to nesmierne ľúto, keď vidím, že tieto deti a ich rodičia necítia podporu od štátu a musia sa robiť zbierky na tieto obrovské sumy. No nič iné im nezostáva, urobil by to každý milujúci rodič, chápem ich. SMA je veľmi zákerné ochorenie, ako vlastne všetky nervovo-svalové ochorenia.
Vyhľadala si niekedy pomoc psychológa alebo psychiatra, ktorá ti pomohla ľahšie prijať tvoju chorobu a osud?
Čo sa týka diagnózy nie, zrovnávala som si v sebe pomocou terapie iné veci. Je to paradox, málokedy som v rámci terapie riešila moju chorobu, aj keď terapeutka do toho zabŕdala, asi si myslela, že je to automatické, že človek s takouto formou postihnutia bude mať traumy súvisiace s chorobou, ale veľmi rýchlo sme obe pochopili, že to, čo sa mi deje sa mi nedeje preto, že som na vozíku.
Pracuješ s pacientmi, ktorí majú nervovo-svalové ochorenia v rámci OMD v SR suplujete v pomoci nim štát a pomáhate rodinám, ktoré sa starajú o nevyliečiteľných pacientov. Vo väčšine prípadov je to veľký nával pesimizmu aj na vaše plecia. Ako toto zvládaš?
Pri našich klientoch cítime veľakrát absolútnu bezmocnosť. Chceš pomôcť a nevieš ako. Môže nasmerovať, poradiť, pomôcť s financovaním dôležitej zdravotníckej pomôcky, ale ten najťažší boj je len a len na nich. Neviem to vždy nechať v robote, snažím sa do svojej práce aj osobnostne vkladať. Je to asi mojou povahou, som človek, ktorý sa v aj v zlom snaží hľadať niečo dobré a neprestáva, kým to nenájde. V OMD všetci žijeme s týmito ochoreniami a navzájom sa podporujeme, tam medzi nami vzniká energia do práce, ktorú môžem posielať ďalej. Cítim satisfakciu, keď nám veľmi dobre vyjde nejaká kampaň. Keď sa vyzbierajú prostriedky na to, aby sme mohli ďalej pomáhať, na to, aby sme chorým poskytli základné pomôcky pre život a aby mohli normálne fungovať. Vidím, že pomoc od nás ide konkrétnym ľuďom. Janko z Košíc dostane vďaka nám nový vozík, pošle nám fotku a vidím, že vďaka nám môže opäť chodiť von a nemusí byť zavretý vo vnútri. To je úžasný pocit satisfakcie.
Ako oddychuješ?
Mám veľmi rada seriály a podcasty, veľmi rada maľujem, okrem toho mám rada výlety, prírodu a spoznávanie nových miest. Som gurmánka, mám rada dobré jedlo a veľmi rada za tým dobrým jedlom vycestujem. A v neposlednom rade veľmi rada varím a som mimoriadne vďačná, že ešte variť vládzem.
Veľká vďaka za malé radosti…
Áno. Minule, keď bolo von vyše 30 stupňov, prišla som z práce a povedala som si – idem sa osprchovať. Samej mi to trvá strašne dlho, ale hovorím si – kým to dokážeš aj sama, švihaj do tej kúpeľne a uži si to. Mnohí ľudia si ani neuvedomujú, akí sú slobodní, že sa môžu sami umyť vtedy, keď to potrebujú. A pritom sa to zdá byť taká obyčajná hlúposť… No ja viem, že príde deň, keď aj s týmto budem úplne odkázaná na cudzieho človeka.
Okolo teba sa žiaľ, ovinula bizarná mediálna kauza – keď teba aj tvojho priateľa, obaja ste boli na vozíku, podviedla realitka a zostali ste aj bez kupovaného bytu, aj bez peňazí, ktoré ste zložili ako zálohu. Povedz mi, ako sa toto dá ustáť s podlomeným zdravím.
V celej tejto kauze nás bolo oklamaných viac, neboli sme sami. Pani maklérka na čele s developerom niektoré byty a parkovacie miesta predali dva, aj trikrát. Roky sa táto kauza ťahala, dodnes nie je úplne uzatvorená. My sme mali šťastie v nešťastí, že sme obaja na vozíku a verejnosť voči nám pristupovala citlivejšie. Nech to znie akokoľvek, dvaja ľudia na vozíku zrazu prišli o strechu nad hlavou a nemohli sme sa zložiť hocikam. Vtedy som pochopila, že človek naozaj dokáže zostať zo dňa na deň na ulici a nemusí sa o to nijako pričiniť. Nemusí piť, gemblovať, brať drogy… Naozaj sme od ulice nemali ďaleko. Na chvíľu nás prichýlili kamaráti, potom nám pomohla mestská časť Ružinov a poskytla nám sociálny byt. Prišli sme dokopy o 80 tisíc eur, ktoré sme zložili ako zálohu s tým, že nám rezervovaný byt upravia do bezbariérovej podoby, lebo sa to v tej chvíli vraj ešte dalo. Začali sme vybavovať úver, aby sme mohli čím rýchlejšie bývať. Banka prišla na to, že byt, ktorý chceme kúpiť už patrí niekomu inému, úver nám neposkytla a my sme o tých 80 tisíc prišli. Majiteľ bytu bol pán, ktorému developer dlžil peniaze, tak mu za to dal byt, ktorý chcel predať aj nám.
Dobrí ľudia to ale aspoň trochu vyriešili za vás.
Istý denník a chalani zo Zomri nám spolu vytvorili výzvu na internete a v priebehu pár dní sa nám ľudia tých 80 tisíc vyzbierali. Bol to pre mňa zázrak. Z tohto pohľadu sa to skončilo dobre, ale len pre nás, v danej kauze zostalo ešte niekoľko oklamaných a okradnutých ľudí, ktorí nikoho nezaujímali. Kauza skončila tým, že ani realitnej kancelárii ani developerovi sa nepodarilo preukázať úmysel v tomto konaní. Skutok sa nestal. Človek sa z tohto veľmi poučí, ale nikdy na to nezabudne.
Ako sa toto prejavilo na tvojom vzťahu s Martinom a zdraví?
Strašným spôsobom. Martin, môj vtedajší partner, s ktorým sme si daný byt kupovali, dnes už nežije. Zomrel na zlyhanie srdca. Môj názor a môj vnútorný pocit je taký, že táto kauza mu k tomu veľmi pomohla. Pri tom nepredstaviteľnom strese sa mu začali psychické problémy, zhoršil sa mu zdravotný stav, zvýšil sa mu krvný tlak až jedného dňa sa mu v spánku srdce zastavilo. Nech sa na mňa nikto nehnevá, ale som presvedčená, že to bol následok toho, čím sme si museli prejsť. Asi som silnejšia nátura, baba z Oravy, ale mnou to tiež poriadne zamávalo. Práve v tomto období som aj ja musela vyhľadať pomoc psychológa. Ťažko sa to opisuje, každú chvíľu sme vypovedali na polícii, mnohé výroky protistrany už hraničili s vyhrážaním. No a keď sme sa rozhodli kauzu medializovať, čo bola pre nás posledná možnosť dosiahnuť spravodlivosť, výhražné správy sa stupňovali - vraj na mňa začnú vyťahovať špinu, dodnes neviem akú (smiech). Prišlo obdobie, kedy som sa, nech to znie akokoľvek zvláštne, bála ísť von. Mávala som stavy, kedy som strácala vedomie, akoby som bola v inej realite. Terapia mi pomohla a vrátila som sa späť do života s pocitom pevnej pôdy pod nohami.