Saxofonistka Michaela trpí cystickou fibrózou: Hudbou sa lieči aj živí
11. 3. 2025, 20:00
Zaujalo ma to preto, lebo som nedávno videla film podľa skutočnej udalosti o žene s CF, ktorá je matkou dvoch detí, čo nie je úplne bežné.
Nie je to bežné, ale povedzme, že je to reálne. A to aj vďaka už spomínanej liečbe, ktorá posledné roky existuje. Na území Slovenska poznám asi šesť mamičiek s cystickou fibrózou, ktoré donosili zdravé deti, sú to moje rovesníčky. Takže štandardy sú už trochu iné než v minulosti, keď sa veľmi často stávalo, že pacientka s CF dieťa nedokázala donosiť alebo tehotenstvo jednoducho neudýchala… Ktovie, možno niekedy budem mať aj ja vlastné dieťatko.
Čiže sa tejto myšlienke nebránite?
Určite nie.
Aké máte aktuálne vyhliadky? Zvýšila spomínaná nová liečba vo vašej duši percento nádeje na budúcnosť?
Áno, to by som aj zvýraznila, lebo túto liečbu vnímam ako zázrak a veľmi sme bojovali, aby bola u nás dostupná. No treba zároveň dodať, že nie je vhodná pre všetky mutácie cystickej fibrózy. Čo je veľmi smutné, ale, samozrejme, veda napreduje, nestrácame nádej. No keď mi pred 30 rokmi mamina vravela, že denne musím dodržiavať toto a toto, aby mi v čase, keď budem mať 30 rokov a dožijem sa liečby, bola ešte poskytnutá. Táto veta vo mne rezonovala celý život a naozaj prišiel moment, keď sa jej význam naplnil. Život sa mi obrátil hore nohami, v dobrom zmysle slova. Hoci, nikdy som sa na to úplne nefixovala, prišlo to a som za to vďačná. Ale liekmi sa to nekončí, naďalej musím dodržiavať prísne štandardy, telo treba stále odhlieňovať, inhalovať, rehabilitovať, stále mu treba dodávať enzýmy. Zázračná tabletka sama na všetko nestačí.
Na jednej strane je to stále smrteľná choroba, na druhej strane ste to vy a dohodnúť si s vami termín rozhovoru nie je ľahké. Keď ste mi povedali, že vtedy nie, lebo máte koncert na Chopku, pobavili ste ma. Saxofón, na ktorom hráte, je asi stále revolúciou vo vašom živote, však?
Zdroj: archív M. Š.
Hra na saxofóne jej pri cystickej fibróze veľmi pomáha
(Smiech.) Samozrejme. Hudobné nástroje mi do života vstúpili, keď som mala štyri roky. Vtedy už rodičia o mojej diagnóze vedeli a aby ma udržali pri živote a spríjemnili mi rehabilitácie, začala som hrať na zobcovej flaute, neskôr na priečnej flaute a napokon aj na saxofóne, ktorý som študovala aj na vysokej škole. V mojom prípade to je teda rehabilitačný nástroj, zdroj živobytia a zároveň aj čosi ako celoživotný partner. Milujem ho a vďaka hudbe sa dokážem preniesť do krásnych momentov života a hrou tešiť aj iných ľudí. Saxofón vo svojom živote vnímam ako obrovský benefit. Áno, sú dni, keď sa necítim najlepšie a po koncerte vykašliavam krv, nie je to jednoduché, ale posilňuje moje pľúca aj dušu. Saxofón je láska.
