Saxofonistka Michaela trpí cystickou fibrózou: Hudbou sa lieči aj živí

Čo z bežného života vidíte u vašich vrstovníkov – zdravých ľudí vo vašom okolí, a viete, že hoci by ste veľmi chceli, nemôžete?

V podstate je to stále o dodržiavaní prísneho hygienického režimu. Čiže stále si musím dávať extrémny pozor na zvýšenú hygienu. Neprichádza do úvahy kontakt napríklad s odstátou vodou, potuchnutou starou chatou, vínnymi pivnicami, blatom, čerstvo pokosenou trávou… S mnohými vecami, ktoré sa dotýkajú bežného života.

Koľko času ste strávili a trávite v nemocnici?

Posledné dva roky je to menej. Aktuálne už máme na Slovensku liečbu, ktorá vo forme tabliet trošku upravuje genetickú informáciu, ktorá stojí za touto chorobou, dá sa povedať, že už je to o čosi lepšie. Ako dieťa som však v nemocnici ležala  zhruba každé dva-tri mesiace. No bola som oproti iným pacientom čosi ako svetlá výnimka, na druhej strane mi mamina umožnila, aby mi potrebné infúzie podávali doma, bez nutnosti hospitalizácie. 

Podľa vašich sociálnych médií vidno, že rada pracujete s deťmi. Sú to takisto deti s touto diagnózou?

Nie, sú to zdravé deti. Pri nás (pacientoch) platí jeden paradox, ktorý si mnohí neuvedomujú, ako pacienti máme vyslovene zakázané stretávať sa. Neexistuje, aby sme sa stretli čo len v čakárni u lekára. Sme pre seba nebezpeční a jeden pre druhého vysoko infekční. Áno, aj bežný človek je pre nás riziko, ale tým, že prenášame bacily, ktoré bežný človek neprenáša, je to ešte horšie. Kedysi sa o tom nevedelo, napríklad aj v čase, keď som bola dieťa a organizovali sa pre nás tábory, stretnutia, na ktorých sme si odovzdali všetky „fajnoty“, ktoré nás veľmi ohrozovali. No dnes naša komunita funguje len virtuálne. 

Miška, vy máte rodinu a dieťa, však?

Áno, mám dieťa, no nie je biologicky moje. Žijem s partnerkou, ale v podstate som od momentu jeho narodenia každý deň s ním. Preto ho nevnímam ako cudzie, je moje.