Malá Dianka trpí nevyliečiteľným raritným ochorením. Jej príbeh by mal poznať každý!

Mať doma ťažko choré dieťa je pre rodinu niečo ako rozsudok nehasnúceho pekla. Tieto rodiny, či sa nám to páči, alebo nie, stoja často mimo záujmu spoločnosti aj štátu. „Uplynulý rok ma veľmi zasiahla správa o mame, ktorá odstavila rehabilitačný kočík pri železničnej trati a so svojím chorým dievčatkom v náručí počkala na idúci vlak. Som toho názoru, že každý jeden rodič ťažko zdravotne postihnutého dieťaťa stojí jednou nohou na železničnej trati. Život sa vám s diagnózou zmení od základov. Zrazu prídete úplne o všetko, a tým myslím naozaj všetko. Nie len o prácu a peniaze, pretože musíte zostať doma starať sa o dieťa, ale o všetko obyčajno tohto sveta,” hovorí Martina Kutňanská, mama štvorročnej Dianky, ktorá ale oslovenie mama z úst svojej dcéry ešte nikdy nepočula.

A zrejme ani počuť nikdy nebude. Je pravdepodobné, že po prečítaní nasledujúceho rozhovoru doma pevnejšie objímete svoje deti, povznesiete sa nad partnerove banálne “muchy” a aspoň na chvíľu sa na svet okolo seba pozriete inými očami. Možno tak lepšie uvidíte hrdinov, ktorí denne (ne)únavne bojujú o to najdôležitejšie - plnohodnotnejší alebo dokonca holý život svojich detí. Títo ľudia majú len jedno jediné prianie - ukázať krásy života svojmu zdravému dieťaťu. No sú aj takí, ktorým sa tento sen podľa všetkého nikdy nepodarí naplniť. Oni sa však nevzdávajú a s nádejou hľadia do každého nového dňa a aj na závery moderej vedy a najnovších výskumov.

Mati, začnime chronologicky. Kedy si začala tušiť, že s tvojou Diankou niečo nie je v poriadku?

Dianka sa narodila po bezproblémovom tehotenstve ako zdravé dieťa. Pekne prospievala. Pretáčala sa, rotovala, blabotala, usmievala sa, začala sedieť. Okolo siedmeho mesiaca sme si začali všímať prvé zvláštnosti. Čo je považované pri Rettovom syndróme za dosť skoro. Zrazu jej začali utekať očká, začala mať akoby autistické prejavy, neprítomný pohľad, občas nezareagovala na oslovenie a dovolím si tvrdiť, že takmer úplne prestala spať. Ak zaspala tak na pár minút, potom znovu vydržala aj hodiny hore.Tieto zmeny nastali zo dňa na deň a Dianka prestala napredovať vo vývoji v porovnaní s rovesníkmi. Po konzultácii s pediatričkou sme sa objednali na detskú neurológiu a začali sme navštevovať fyzioterapie a cvičiť Vojtovu metódu. Neurologička doporučila, magnetickú rezonanciu a metabolické vyšetrenia.