Čo sa ti odohrávalo v hlave?

Pamätám si ako dnes, ako veľmi nám bolo v tom období ťažko a odišli sme na výlet na Liptov s tým, že nám to možno psychicky pomôže. Ja som, ale niekde hlboko v sebe vedela, že toto nebude dobré. Stále som sa, ale snažila presviedčať samú seba, že opak bude pravdou a nepripúšťala som si, že Dianka by mala byť „iná“.Ten pobyt bol hrozný. Dianka bola celé noci hore, vôbec sme ju nevedeli uspať a ja som v tom zúfalstve googlila o detskej nespavosti, až som sa dogooglila k Rettovmu syndrómu. Dala som to prečítať môjmu manželovi a celú noc sme preplakali a zároveň sme sa utišovali, že to jej Boh nemôže urobiť. Poslala som ten článok mojej a manželovej mamine. Obe to striktne zavrhli. Nie nadarmo sa však hovorí stará známa fráza – „Mama vie...“ ... a aj vedela.... Keď mala Dianka jeden rok začal sa kolotoč hospitalizácií a pátranie po probléme. Počas týchto prvých hospitalizácií sme spoznali množstvo detičiek a ich mám, ktoré riešili rôzne zdravotné problémy. Všetky deti, chodili, rozprávali, vedeli premýšľať, hrať sa. Ani jedno nebolo ležiace, iné, ťažko zdravotne postihnuté. Keď nám prišli výsledky z magnetickej rezonancie, že Dianka má mozog bez poškodení plakali sme od šťastia.

Ucítili ste nádej… 

Áno, dostali sme novú nádej, že sa všetko raz zmení, že sa Dianka začne učiť nové veci a všetko bude v poriadku. Objednali sme sa na intenzívny rehabilitačný pobyt, za ktorý sme vtedy zaplatili skoro štyri tisíc eur a naivne sme verili, že keď po dvoch týždňoch prídeme domov Dianka bude chodiť. Na vstupnom vyšetrení mi počas konzultácie lekár povedal: „Dajte si vyšetriť genetické testy pre podozrenie na Rettov syndróm.“ Vtedy som skoro skolabovala, pretože som presne vedela čo je Rettov syndróm. A ten nám potom v Diankiných dvoch rokoch v roku 2022 genetické testy v Brne potvrdili.

Mati ako sa nezblázniť, keď sa matka dozvie o tejto diagnóze? Čo alebo kto ti v danej chvíli najviac pomohlo?

Uf, toto je najťažšia otázka, lebo to, že som sa zatiaľ nezbláznila neznamená, že sa tak nemôže ešte stať. Ale dúfam, že s týmto vtipným tónom to zvládnem dokedy bude treba. Uplynulý rok ma totiž veľmi zasiahla správa o mame, ktorá odstavila rehabilitačný kočík pri železničnej trati a so svojím chorým dievčatkom v náručí počkala na idúci vlak. Som toho názoru, že každý jeden rodič ťažko zdravotne postihnutého dieťaťa stojí jednou nohou na železničnej trati. Život sa vám s diagnózou zmení od základov. Zrazu prídete úplne o všetko, a tým myslím naozaj všetko. Nie len o prácu a peniaze, pretože musíte zostať doma starať sa o dieťa, ale o všetko obyčajno tohto sveta. Zrazu narážate na problémy tam, kde by ste si nikdy nemysleli, že môžu byť. S problémami, a o ktorých rodičia zdravých detí nemajú ani poňatia. Už len to, že vám zdravé dieťa povie, čo ho bolí, prečo plače, alebo samé prejde do auta, skočí do autosedačky, alebo sa samé naje sú zázraky! Sú dni, ktoré bývajú veľmi ťažké. Napríklad keď má Dianka veľa epileptických záchvatov, zle spí alebo ochorie na bežné detské choroby. Vtedy aj ja plačem, padám do depresií a „hádam sa s Bohom“. Našťastie mám skvelého manžela, s ktorým sme to spoločne nejako dokázali postupom času prijať a navzájom sme si boli oporou a hnacím motorom, keď bolo tomu druhému ťažko. A tak to funguje dodnes. Daniel sa dokáže o Dianku postarať na sto percent. Dokonca s ňou zvládol aj hospitalizáciou na Kramároch, keď som ja bola v závere tehotenstva s druhou dcérkou. Priala by som si, aby všetky choré deti mali takých ockov. Druhý zlomový okamih nastal minulý rok kedy šla moja mamina do dôchodku. Veľmi mi pomáha so starostlivosťou o Dianku a je pre mňa obrovskou psychickou podporou. Ak si niekto zaslúži titul Mama roka tak je to určite tá moja.

Ťažko sa vžiť do vašich dní, úprimne ti poviem, že si neviem predstaviť, čo všetko sa vám počas dňa udeje a čo musíte postíhať. Je u vás vôbec priestor pre spontánnosť?

Ťažko. Naše dni sú zväčša všetky rovnaké. Nakoľko si Diankina diagnóza vyžaduje starostlivosť 24/7 neexistujú u nás dni voľna, víkendy, ani dovolenka. Dievčatá s Rettovým syndrómom majú poruchy cirkadiánneho rytmu, čo znamená, že často trpia nespavosťou a od toho sa do veľkej miery odvíja to, ako budeme celá rodina fungovať. Dianka vstáva zavčasu niekedy o štvrtej ráno alebo skôr. Snažíme sa ju, ale udržať v posteli aspoň do šiestej bez stimulov, aby si mozog “oddýchol“. Potom pripravím raňajky, trojkombináciu antiepileptík a ostatné vitamíny, pokým Dianku manžel prebalí a prezlečie. Nasleduje kŕmenie, ktoré niekedy trvá aj hodinu.

Hodinu trvajú len raňajky?

Áno, ale nevadí, hlavne, že je Dianka stále schopná jesť ústami a nemusí mať zavedenú sondu do žalúdka, čo je pri jej diagnóze časté. No ak po ranných rituáloch nemáme terapie alebo vyšetrenia Dianka má priestor pre pesničky a rozprávky pokým sa ja snažím uvariť obed. Samozrejme, ak nám túto „idylku“ nepokazí epileptický záchvat. Okolo jedenástej každý deň chodíme aspoň na hodinu na prechádzku do kočíka, kde si vždy Dianka pospí, čo je kvôli epilepsii nevyhnutné, aby dokázala zvládnuť zvyšok dňa. Nasledujú znovu lieky, obed, kŕmenie a potom prichádza k nám domov fyzioterapeutka, ktorá s Diankou cvičí. Večer znovu nasledujú večerné rituály, kŕmenie, kúpanie, lieky a uspávanie. Minulý rok bol pre Dianku zdravotne veľmi náročný a k rituálom pribudlo pravidelné kontrolovanie saturácií a tepu, čo všetko ešte viac skomplikovalo. Dovolím si tvrdiť, že žiadna pracovná manažérska pozícia, nie je tak psychicky a fyzicky náročná ako to, čo podstupujú denno-denne rodičia ťažko chorých detí.