Otvorená spoveď mladej Natálie: Som na vozíku, ale som tu!

Hovoriť o tom otvorene chce poriadnu dávku odvahy a nehádzať pri tom flintu do žita, to už je číra esencia optimizmu. Natália to, našťastie, všetko zvláda. Natália Turčinová je mladá 32-ročná usmiata žena a náturou správne naštartovaná rebelka, ktorej vrodená choroba nedovolila chodiť. Ak platí premisa, že sila spoločnosti sa meria podľa toho, ako sa správa k tým najkrehkejším, tak podľa reality, s ktorou sa Natália potýka denne, sme slabší než muchy.

Natália, narodila si sa so svalovou atrofiou, ktorá ťa automaticky posadila na invalidný vozík. Kedy si pochopila, aký život budeš viesť a ako si sa s tým dokázala vyrovnať?

Pravdupovediac si nepamätám, kedy a či vôbec tento moment nastal. Možno je to aj tým, že moja diagnóza spinálna muskulárna atrofia (SMA) je pomaly progresívna a človek do toho, čo to všetko obnáša, nie je zrazu hodený. Postupne som strácala pohybové možnosti a do konca života ich postupne strácať aj budem. Ako dieťa si nepamätám, že by som vnímala to, či ma čaká niečo zlé. Samozrejme, boli obdobia, hlavne v puberte, kedy som to viac prežívala a vtedy som si najviac uvedomovala, že som iná než moje kamarátky. Porovnávala som sa s rovesníčkami, vtedy som sa pýtala – prečo práve ja musím byť na vozíku, prečo si nemôžem obliecť sukňu…Hanbila som sa za moje škaredé, opuchnuté, krivé nohy.

Počkaj, ale veď teraz máš na sebe sukňu.

(smiech) Áno, ale teraz je to už iné. No je pravda, že aj keď mám sukňu, necítim sa v nej úplne komfortne. Niekde v hĺbke mojej hlavy je zakorenené, že nerada ukazujem nohy, a v spomínanom období puberty to bolo ešte horšie. No teraz som staršia, poviem si – dám si tie šaty, lebo je to praktickejšie. Len také vybavenie toalety mi trvá v sukni 3 minúty, v nohaviciach aj 15 minút. No dones som sa s tým, ako moje nohy vyzerajú, nestotožnila.

Chodila si niekedy?

Vraj áno, ale nepamätám si aký je to pocit, stáť na nohách. Aj preto si viem predstaviť, že ak niekto tento pocit poznal a príde oň, musí to oveľa ťažšie prežívať než ja. Ako dieťa som čo-to prešla, musela som sa niečoho pridržiavať, rodičia mi to dnes opisujú ako kačaciu chôdzu.

Vravíš, že si sa porovnávala s rovesníčkami. Dávali ti v detstve a mladosti pocítiť, že si iná?

Nie, že by ma odstrkovali, skôr som mala pocit, že ma ľutovali a ja som na ľútosť veľmi háklivá. Prečo ma ľutovať? Veď to ešte nikomu nepomohlo. Každý má taký život, aký si ho spraví. Mala som šťastie, že mám okolo seba veľa ľudí, ktorí ma podporujú. Nie je to len o mne samej, ale aj o podpornom prostredí, v ktorom žijem. Moji rodičia mi nikdy nedali pocítiť, že som iná, nemali voči mne výčitky, hoci moja diagnóza ovplyvnila celú rodinu. Mamina nemohla pracovať, mala len opatrovateľský príspevok, podľa môjho vozíka sa vyberali výlety, kam sa dostaneme, teda ovplyvnilo to aj sestry. Jasné, že od spolužiakov narážky boli, hlavne od chlapcov, tí sa mi občas vysmievali, dievčatá boli empatickejšie. No ľudia nadomnou lámali palicu, to je pravda. O to väčšiu chuť som mala nielen sebe aj druhým dokázať, že to nebude hrozný život. V devätnástich rokoch som odišla z bývať do Bratislavy. V dedine, odkiaľ pochádzam sa to nestretlo s pochopením (smiech). Rodičov sa neustále niekto šokovane vypytoval, prečo mi to dovolili, veď predsa by som mala doma. Tieto reči ma veľmi poháňali dopredu.

Aké máš aktuálne prognózy?

SMA je ochorenie, ktoré je progresívne a môj stav sa bude stále len zhoršovať. Je päť typov tejto choroby, pričom päťka je najľahšia forma a jednotka najťažšia – to sú väčšinou len ležiaci pacienti odkázaní na dýchací prístroj. Ja mám dvojku. Papierovo je to veľmi závažné ochorenie, no podľa toho, ako by som na tom mala byť v tomto veku, je moja realita oveľa lepšia, čo som rada. No pripravujem sa na to, že to nebude vždy tak. Vnímam, že dnes dokážem oveľa menej než som dokázala pred desiatimi rokmi a sily mi pomaly ubúdajú. Mám čas na to, aby som sa s tým zmierila. Uvidíme, ako rýchlo to pôjde.

Donedávna pacienti s SMA mohli o liečbe len snívať, no v prípade tvojej diagnózy veda krásne pokročila a liek existuje a aj sa konečne liečiš. Máš do žíl vliatu novú nádej?

Je to liečba novou účinnou látkou, ktorá sa podáva do kanála miechy, ako epidurálka, niekoľkokrát ročne. Prognóza liečby je taká, že pokiaľ zastabilizuje môj aktuálny stav, už to bude obrovský úspech. Samozrejme, že do liečby som šla s veľkými očakávaniami, no nikdy som si nemyslela, že budem chodiť. Ak okrem stabilizácie príde nejaké zlepšenie, bude to perfektný bonus. No reálne by som mohla mať viac energie počas dňa, mohla by sa mi zlepšiť funkcia orgánov, a myslím, že s tak aj deje. Teším sa napríklad aj z toho, že večer ešte mám energiu, to som predtým nemala. Už o siedmej som sa pomaly nevládala dostať na toaletu, lebo som len ťažko hýbala rukami.

Máš tú diagnózu, ktorú poznáme z médií v prípade malých detí, ktoré potrebovali do druhých narodenín dostať „najdrahší” liek na svete, aby sa zachránili?

Áno, je to presne tá istá diagnóza. Len rozdiel medzi nami je ten, že pred 32 rokmi, keď som sa narodila, veda, výskum a genetika neboli ani zďaleka na takej úrovni ako sú dnes a nič sa so mnou nedalo robiť. Chvalabohu dnes existuje novorodenencký skríning, kedy vieme veľmi rýchlo odhaliť tieto genetické ochorenia a vieme aj veľmi rýchlo zasiahnuť a zmierniť tak jeho progres. Vždy mi je to nesmierne ľúto, keď vidím, že tieto deti a ich rodičia necítia podporu od štátu a musia sa robiť zbierky na tieto obrovské sumy. No nič iné im nezostáva, urobil by to každý milujúci rodič, chápem ich. SMA je veľmi zákerné ochorenie, ako vlastne všetky nervovo-svalové ochorenia.

Vyhľadala si niekedy pomoc psychológa alebo psychiatra, ktorá ti pomohla ľahšie prijať tvoju chorobu a osud?

Čo sa týka diagnózy nie, zrovnávala som si v sebe pomocou terapie iné veci. Je to paradox, málokedy som v rámci terapie riešila moju chorobu, aj keď terapeutka do toho zabŕdala, asi si myslela, že je to automatické, že človek s takouto formou postihnutia bude mať traumy súvisiace s chorobou, ale veľmi rýchlo sme obe pochopili, že to, čo sa mi deje sa mi nedeje preto, že som na vozíku.

Pracuješ s pacientmi, ktorí majú nervovo-svalové ochorenia v rámci OMD v SR suplujete v pomoci nim štát a pomáhate rodinám, ktoré sa starajú o nevyliečiteľných pacientov. Vo väčšine prípadov je to veľký nával pesimizmu aj na vaše plecia. Ako toto zvládaš?

Pri našich klientoch cítime veľakrát absolútnu bezmocnosť. Chceš pomôcť a nevieš ako. Môže nasmerovať, poradiť, pomôcť s financovaním dôležitej zdravotníckej pomôcky, ale ten najťažší boj je len a len na nich. Neviem to vždy nechať v robote, snažím sa do svojej práce aj osobnostne vkladať. Je to asi mojou povahou, som človek, ktorý sa v aj v zlom snaží hľadať niečo dobré a neprestáva, kým to nenájde. V OMD všetci žijeme s týmito ochoreniami a navzájom sa podporujeme, tam medzi nami vzniká energia do práce, ktorú môžem posielať ďalej. Cítim satisfakciu, keď nám veľmi dobre vyjde nejaká kampaň. Keď sa vyzbierajú prostriedky na to, aby sme mohli ďalej pomáhať, na to, aby sme chorým poskytli základné pomôcky pre život a aby mohli normálne fungovať. Vidím, že pomoc od nás ide konkrétnym ľuďom. Janko z Košíc dostane vďaka nám nový vozík, pošle nám fotku a vidím, že vďaka nám môže opäť chodiť von a nemusí byť zavretý vo vnútri. To je úžasný pocit satisfakcie.

Ako oddychuješ?

Mám veľmi rada seriály a podcasty, veľmi rada maľujem, okrem toho mám rada výlety, prírodu a spoznávanie nových miest. Som gurmánka, mám rada dobré jedlo a veľmi rada za tým dobrým jedlom vycestujem. A v neposlednom rade veľmi rada varím a som mimoriadne vďačná, že ešte variť vládzem.

Veľká vďaka za malé radosti…

Áno. Minule, keď bolo von vyše 30 stupňov, prišla som z práce a povedala som si – idem sa osprchovať. Samej mi to trvá strašne dlho, ale hovorím si – kým to dokážeš aj sama, švihaj do tej kúpeľne a uži si to. Mnohí ľudia si ani neuvedomujú, akí sú slobodní, že sa môžu sami umyť vtedy, keď to potrebujú. A pritom sa to zdá byť taká obyčajná hlúposť… No ja viem, že príde deň, keď aj s týmto budem úplne odkázaná na cudzieho človeka.

Okolo teba sa žiaľ, ovinula bizarná mediálna kauza – keď teba aj tvojho priateľa, obaja ste boli na vozíku, podviedla realitka a zostali ste aj bez kupovaného bytu, aj bez peňazí, ktoré ste zložili ako zálohu. Povedz mi, ako sa toto dá ustáť s podlomeným zdravím.

V celej tejto kauze nás bolo oklamaných viac, neboli sme sami. Pani maklérka na čele s developerom niektoré byty a parkovacie miesta predali dva, aj trikrát. Roky sa táto kauza ťahala, dodnes nie je úplne uzatvorená. My sme mali šťastie v nešťastí, že sme obaja na vozíku a verejnosť voči nám pristupovala citlivejšie. Nech to znie akokoľvek, dvaja ľudia na vozíku zrazu prišli o strechu nad hlavou a nemohli sme sa zložiť hocikam. Vtedy som pochopila, že človek naozaj dokáže zostať zo dňa na deň na ulici a nemusí sa o to nijako pričiniť. Nemusí piť, gemblovať, brať drogy… Naozaj sme od ulice nemali ďaleko. Na chvíľu nás prichýlili kamaráti, potom nám pomohla mestská časť Ružinov a poskytla nám sociálny byt. Prišli sme dokopy o 80 tisíc eur, ktoré sme zložili ako zálohu s tým, že nám rezervovaný byt upravia do bezbariérovej podoby, lebo sa to v tej chvíli vraj ešte dalo. Začali sme vybavovať úver, aby sme mohli čím rýchlejšie bývať. Banka prišla na to, že byt, ktorý chceme kúpiť už patrí niekomu inému, úver nám neposkytla a my sme o tých 80 tisíc prišli. Majiteľ bytu bol pán, ktorému developer dlžil peniaze, tak mu za to dal byt, ktorý chcel predať aj nám.

Dobrí ľudia to ale aspoň trochu vyriešili za vás.

Istý denník a chalani zo Zomri nám spolu vytvorili výzvu na internete a v priebehu pár dní sa nám ľudia tých 80 tisíc vyzbierali. Bol to pre mňa zázrak. Z tohto pohľadu sa to skončilo dobre, ale len pre nás, v danej kauze zostalo ešte niekoľko oklamaných a okradnutých ľudí, ktorí nikoho nezaujímali. Kauza skončila tým, že ani realitnej kancelárii ani developerovi sa nepodarilo preukázať úmysel v tomto konaní. Skutok sa nestal. Človek sa z tohto veľmi poučí, ale nikdy na to nezabudne.

Ako sa toto prejavilo na tvojom vzťahu s Martinom a zdraví?

Strašným spôsobom. Martin, môj vtedajší partner, s ktorým sme si daný byt kupovali, dnes už nežije. Zomrel na zlyhanie srdca. Môj názor a môj vnútorný pocit je taký, že táto kauza mu k tomu veľmi pomohla. Pri tom nepredstaviteľnom strese sa mu začali psychické problémy, zhoršil sa mu zdravotný stav, zvýšil sa mu krvný tlak až jedného dňa sa mu v spánku srdce zastavilo. Nech sa na mňa nikto nehnevá, ale som presvedčená, že to bol následok toho, čím sme si museli prejsť. Asi som silnejšia nátura, baba z Oravy, ale mnou to tiež poriadne zamávalo. Práve v tomto období som aj ja musela vyhľadať pomoc psychológa. Ťažko sa to opisuje, každú chvíľu sme vypovedali na polícii, mnohé výroky protistrany už hraničili s vyhrážaním. No a keď sme sa rozhodli kauzu medializovať, čo bola pre nás posledná možnosť dosiahnuť spravodlivosť, výhražné správy sa stupňovali - vraj na mňa začnú vyťahovať špinu, dodnes neviem akú (smiech). Prišlo obdobie, kedy som sa, nech to znie akokoľvek zvláštne, bála ísť von. Mávala som stavy, kedy som strácala vedomie, akoby som bola v inej realite. Terapia mi pomohla a vrátila som sa späť do života s pocitom pevnej pôdy pod nohami.

Ešte počas spolužitia s Martinom ste bývali spolu s osobnými asistentkami, ktoré sa u vás striedali. Aké je súkromie a život s niekým „cudzím“ vo vedľajšej izbe?

Osobná asistencia je úžasný nástroj, vďaka ktorej ľudia ako ja môžu žiť vlastný, slobodnejší život, môžu robiť to, čo majú radi a ktorá veľmi výrazne odbremení rodinných príslušníkov, ktorí sa o postihnutých starajú. Nedám na nich dopustiť, sú to obetaví anjeli. Toto nie je práca, ktorá by sa robila pre peniaze, sú často študenti a mladí ľudia, ktorí si chceli zmysluplne popri škole privyrobiť. Človek sa musí hlavou nastaviť na to, že asistenta má na to, aby mu pomohol a nebrať ho ako votrelca. No toto už bol extrém. Každá chvíľa, keď som bola sama so sebou alebo len s Martinom bola pre mňa veľmi vzácna. Martin potreboval viac asistencie, než ja, prakticky od rána do večera a v noci potreboval pomoc s polohovaním na lôžku. Veľmi nám to zasahovalo do súkromia. No nemohli sme byť sami, jeden druhému sme nedokázali pomôcť, jediné čo sme mohli bolo len si privolať pomoc. Asistenti u nás boli na turnusy, dva a dva týždne. Tak ako chodia ženy opatrovať seniorov do Rakúska, akurát za iné peniaze. Mali sme asistenčnú izbu a tá nám aj im zabezpečovala aspoň aké-také súkromie.

Asistentov/tky máš aj dnes, s čím všetkým ti pomáhajú?

Bývam sama, takže asistencie potrebujem oveľa viac, ako niekto, kto žije v páre alebo s rodičmi. Pomáhajú mi aj s bežnou prevádzkou domácnosti, kým ona niečo robí 10 minút, mne to isté trvá polhodiny a viac a stojí ma to neuveriteľne veľa sily, ktorú potrebujem ušetriť na to, aby som vôbec vydržala do večera. Asistent/ka prichádza ráno na ôsmu, postará sa o mňa, o kocúra, pomáha mi s hygienou, nakupujeme spolu, šoféruje moje bezbariérové auto, odvezie ma do práce.

Stávajú sa členmi rodiny? Chodia s tebou na dovolenku, trávite spolu tvoj voľný čas a tvoje koníčky?

Áno, keď ide s nami asistent na dovolenku, je tam celý čas, podľa potreby. Mám šťastie na super asistentky. Aj baby, ktoré už u mňa skončili - otehotneli, presťahovali sa, vydali sa... Dodnes sme dobré kamarátky. Veď sú to ľudia, ktorých si vpúšťam do najintímnejšej zóny, najhlbšieho súkromia, doslova k telu. Sú to super baby, vznikli mi takto kamarátstva na celý život. A nielen s nimi ale aj s ich rodinami.

Tvoj aktuálny partner, Lukáš. Aký je a čím si ťa získal?

Lukáš nie je na vozíku, ale k našej komunite má veľmi blízko. Má nepočujúceho brata a chodil na základnú školu, kde bolo veľa ľudí telesne postihnutých. My, ľudia na vozíku, sme pre neho bežnou súčasťou života. Nie je to tak ani zďaleka u každého. Sú ľudia, ktorí sa nepohybujú v našej komunite, a tí majú o našom živote skreslené predstavy. Čudujú sa nad tým, že žijeme v manželstve, že máme deti… Myslia si, že sme odkázaní len na štyri steny doma a nežijeme normálny život. Nikdy som nemala pocit, že by ma ľutoval alebo sa na mňa inak. díval inými očami. Trochu som sa toho síce bála, veď pred ním som mala desaťročný vzťah s partnerom na vozíku. Na začiatku som nevedela odhadnúť, či som vôbec schopná mať vzťah s človekom, ktorý nie je na vozíku.

Čoho konkrétne si sa obávala?

Či tá pomoc, ktorú mi poskytuje neskĺzne len do opatrovania a podstata vzťahu ako takého pôjde do úzadia, no nie je to tak a som za to rada. Je to preto, aký Lukáš je, ako človek. Pochopila som, že je prirodzené, že mi pomáha – obuje ma, keď niekam ideme alebo pred spaním ma pravidelne prikryje. To sú drobnosti, pri ktorých si uvedomujem, že je bežné, že si dvaja partneri pomôžu, aj v iných vzťahoch. Možno inak, ale je to bežné. Lukáš je super chalan, vnímam ho ako parťáka pre život a cítim sa pri ňom svoja. Nemusím sa na nič hrať.

Chcela by si si založiť rodinu?

Je to téma, ktorú v sebe aktuálne veľmi intenzívne riešim. Mám deti veľmi rada a čím som staršia, tým viac si uvedomujem, že asi by som chcela deti mať, no neviem, či to bude úplne možné. Moje ochorenie je genetické a je veľká pravdepodobnosť, že naše dieťa by malo toto ochorenie alebo by mohlo byť jeho nositeľom pre ďalšie generácie. Zvažujeme to veľmi svedomito, beháme po genetikách, po lekároch a zisťujeme aké ešte sú a nie sú hrozby. No nezavrhli sme ani možnosť adopcie.

Hejt sa nevyhýba ani vozíčkarom. Čo všetko si si na svoju adresu už vypočula?

Minule akurát o tom hovoril Bekim. Spomínal, že sú ľudia, ktorí mu závidia hendikep a tvrdia mu, že ho neužíva, že ho kritizujú za to, že má s manželkou dieťa... Ver či never, stretla som sa s tým, že mi ľudia závidia aj príspevok na auto, ktorý som dostala. Vždy sa v takej chvíli to spýtam, či by chceli aj moje postihnutie, keď sa im páči príspevok. Alebo raz som v sneho-pršaní cestovala s MHD do roboty. Odviezla som sa ako vždy k jednému nákupnému centru, kde som zvykla vystupovať a odtiaľ sa pohnúť smerom do práce „na pešo“. Šofér ma tam vyložil a hovorí mi – a čo sa vy trepete v takomto počasí po nákupoch, čo nesedíte doma? Povedala som mu, že idem do práce a že či on tiež môže ostať doma len preto, že začalo snežiť. Nevedel ako na to reagovať a snáď sa aj zahanbil. Takéto veci treba filtrovať, lebo normálny človek niečo podobné z úst nemôže vypustiť. So strašným hejtom sa nestretávam, ale občas ma vytočia narážky a logika niktorých ľudí, ktorí si myslia, že keď som na vozíku, automaticky som nesvojprávna. Namiesto mňa sa začnú rozprávať s asistentkou, neudržiavajú pri rozhovore očný kontakt so mnou, ale s ňou, automaticky mi začnú tykať, hladkajú ma po ramene a hovoria mi moja…

Často sa cítiš ako ťarcha spoločnosti?

Občas áno. Veľakrát prídem niekam do spoločnosti a pozerajú na mňa ako na zjav, lebo nevedia, čo so mnou. Už len nájsť si gynekológa bola pre mňa nemožná misia. Áno, aj my, ženy na vozíku potrebujeme gynekológa a bolo by fajn, keby sa na nás nedívali cez prsty. Ambulancie ani nemocnice nie sú vôbec vybavené pre ľudí s postihnutím. Návšteva lekára, to je zosúladenie asistentov. Návšteva zubára detto. Tam musím ísť s asistentom chlapom, ktorý ma na rukách ako princeznú zdvihne a posadí do kresla. No neusedím to tam dlho, bolí ma tam chrbát, takže s jedným zubom je to aj na dve-tri návštevy. Neexistujú bezbariérové toalety, ak áno, často sú to skladiská pre panie upratovačky. Často to vyzerá tak, že sa na nás vôbec nemyslí. A to nie len pri starých budovách, ale aj pri novostavbách, nie sú prístupné pre všetkých. Ani starším, ani mamičkám s kočíkom.

V kontexte spoločenskej ťarchy, nedá nespýtať sa na tvoj názor. Občas mám pocit, že zdraví akoby automaticky upierali telesne postihnutým právo na sexuálny život a aj sexualitu ako takú. Akoby ste boli bezpohlavní…

Áno, stretávam sa s tým veľmi často. Ľudí to zvykne šokovať, bývajú dokonca aj pohoršení a sú na to zvedaví. Keď im človek na vozíku povie, že má rád sex, tak ich skoro vykotí (smiech). Neviem prečo tu panujú takéto dogmy ale veď sexualita je súčasťou života hádam každého človeka. Samozrejme, sú rôzne telá, a hoci sú akokoľvek zdeformované, s posťahovanými šľachami, zmrštenými svalmi, spôsob na milovanie sa dá nájsť. Teda áno, raz a navždy - ľudia na vozíku sexujú (smiech).

Dokonca máte vlastnú Kamasutru.

Je to česká kniha, volá sa Áno, můžem. Česi sú v tejto oblasti dosť popredu, dokonca už majú uznanú aj sexuálnu asistenciu. Narozdiel od nás sa im podarilo túto tému odtabuizovať. Veľmi šikovná česká grafička zilustrovala polohy pre zdravotne znevýhodnených, plus sú tu pridané nejaké pomôcky, ktoré pomáhajú hendikepovaným k lepšiemu pohodliu. Je to super pomôcka a je o ňu veľký záujem.

Je ti ľúto za niečím, čo nedokážeš?

Veľmi mi trhá srdce, keď vidím výhľady k tých našich krásnych kopcov. Tedy trochu zosmutniem. Uvedomujem si, že sú miesta, ktoré kvôli vozíku nikdy nebudem môcť vidieť a navštíviť. Preto mám dohodu s rodinou, že ak umriem skôr ako oni, aby ma spopolnili a vysypali ma vysoko v lese, kam by som sa s vozíkom nikdy nedostala.