Mám 37 rokov a som budúca vdova: Ako sa s tým dá vôbec žiť?

ALS je vážne nervovo-svalové ochorenie, ktoré sa veľmi ťažko diagnostikuje. Moderná medicína prakticky vylúči všetky ostatné diagnózy, až zostane len tá posledná – amyotrofická laterálna skleróza. Má nezadržateľný a rýchly progres, počas ktorého pacient postupne prestáva ovládať svaly. Prestáva hýbať končatinami, nedokáže udržať váhu vlastnej hlavy, postupne nedokáže prehĺtať, prijímať potravu, tekutiny, hovoriť a nakoniec ani dýchať. S prognózou prežívania dvoch až piatich rokov sa stáva väzňom vo vlastnom tele odsúdeným na smrť, a to pri plnom vedomí a bez poškodenia mentálnych schopností a vnímania reality. Na Slovensku je takýchto pacientov zhruba sto. Jedným z nich je aj Peter, Darinin manžel a otec dvoch detí.

Happyend sa nekoná

„Šanca, že u človeka táto choroba prepukne, je vysoká asi ako šanca vyhrať lotériu,“ povedala lekárka Darininmu manželovi Petrovi po tom, čo mu oznámila, že podľa všetkých výsledkov je zdravý, no všetky príznaky priam učebnicovo sedia na chorobu ALS. Vzápätí mu odporučila, aby užíval vitamín B, šetril sa a s tým, že medicína mu nemá ako pomôcť, ho poslala domov. Zomrieť. „Neodznelo ani slovo o tom, čo nás čaká, ani o tom, kto alebo čo by nám mohlo pomôcť, ani slovo o rehabilitácii, modernom výskume, alternatívnych terapiách… Nezorientovaný človek v tej chvíli začína googliť, topiaci sa slamky chytá, pritom ho čaká najväčšia facka v živote. No my obaja sme ochorenie ALS poznali z médií. Sledovali sme neľútostný priebeh choroby u jedného muža z Česka, ktorý sa pod ťarchou tejto diagnózy rozhodol pre asistovanú samovraždu vo Švajčiarsku. Poplakala som si a zapálila som mu doma sviečku. Cudziemu človeku, no už vtedy to mnou veľmi pohlo. Paradoxne, o pár týždňov sa ALS týkala aj nás,“ spomína Darina. Vedela, že od daného momentu už nikdy nič nebude ako predtým. Nad každým dňom sa bude vznášať pachuť smrti a neopísateľná bezmocnosť. „Bola som vtedy na konci ôsmeho mesiaca tehotenstva. Manžel sa držal statočne, nekňučal, nesťažoval sa, snažil sa mi napriek ubúdajúcim silám pomáhať, ako vedel, no vládal z týždňa na týždeň menej. Nachádzali sme sa v zvláštnom období ,medzinádeje‘. Mala som chvíle, keď som ho uprene pozorovala. Sledovala som, či silné svalové zášklby pretrvávajú, a občas sa mi darilo samu seba oklamať. Nahovárala som si – veď mu nič nie je, veď ešte aj ten cholesterol má v norme, tak aké smrteľné ochorenie?! Potom som sa k nemu pritúlila, oprela som si hlavu o jeho hruď a svalový zášklb v jeho hrudníku mi dal takú ranu do líca, až ma to normálne zabolelo,“ hovorí o tom, ako ju postupne opúšťala akákoľvek nádej na zmenu a happyend.

Nerovné preťahovanie lanom

Realitu Darina poznala. Z tejto choroby sa ešte nikto nikdy nedostal. Ani jeden z elitných športovcov či futbalistov, u ktorých sa ALS rozvinie pomerne často, ani bývalý český premiér Stanislav Gross, ani geniálny fyzik Stephen Hawking. ALS dostala všetkých, nezaujímalo ju odhodlanie ani bankové konto. „Áno, aj my sme obetovali podstatnú časť úspor na všemožné terapie, alternatívne formy medicíny, hľadali sme možnosti v zahraničí od Ruska cez Indonéziu po USA a Kanadu. Bez výsledkov. Istý profesor neurológie mi na našu snahu povedal – preťahujete sa lanom so smrťou, hádajte, kto vyhrá? Venujte sa rodine, užívajte si to, že ste ešte spolu, a dajte mu pocítiť, že ho milujete a potrebujete. Hlavne aby psychicky neupadal.“ Tých posledných slov sa Darina držala ako kliešť, optimizmus, dobrú náladu a úsmev často ťahala až z päty. „Keď mi bolo najhoršie, chodila som sa vyplakať do neďalekého parku. Nekonečné hodiny som sa s dcérou v bruchu, potom v kočíku, prechádzala v mraze a plakala. Plakala som mame do telefónu, v tom čase len moji rodičia chápali realitu pravdivo a neskreslene, no je pravda, že kým manžel dokázal sám chodiť, o detailoch jeho zdravotného stavu sme nehovorili. Dodnes nechápem, ako som ten tlak ustála a akým zázrakom som dokázala relatívne bez problémov porodiť zdravé dieťa. Dokonca som s kontrakciami, pol hodiny pred samotným narodením dcéry, zháňala po pôrodnici manželovi voľnú stoličku, pretože pôrodné asistentky nedokázali pochopiť, prečo zdravo vyzerajúci muž nevládze pri pôrode stáť, ale musí sedieť. Ani ony ALS nepoznali a situáciu zľahčovali, musela som mu pomôcť sama. Keď prišla kontrakcia, oprela som sa o operadlo stoličky, predýchala som ju a nakoniec som mu ju aj priniesla.“ S trpkým úsmevom dnes dodáva, že to bolo niečo ako jasný príklad toho, že pomôcť si bude musieť v prvom rade sama.

Prísna choreografia

Byť nevyliečiteľne chorý na Slovensku má v sebe okrem beznádeje v duši, emočnej rozorvanosti ešte iný rozmer – byrokratický. Petrovu chorobu niektoré úrady, ktoré by rodine mali byť nápomocné, nemajú ani vedenú v zoznamoch. Čo nie je v papieroch, to neexistuje, a tak pre mnohé sociálne inštitúcie bol zdravý ako ryba. Ale on sa zrazu už nevedel sám osprchovať, najesť, napiť ani postaviť zo sedu, padal a ležiac na rovnej ploche sa začínal dusiť. „Začala som chápať všetky internetové zbierky cez darcovské portály či sociálne siete. Táto nevyliečiteľná choroba si žiada špeciálne pomôcky, aby ste ako-tak zvládli základné denné činnosti ako pohyb po byte, hygienu, toaletu, manipuláciu s bezvládnym telom. Sú dosť drahé a ich zoznam nemá konca, pri mnohých som ani netušila, že existujú, a zrazu sme ich potrebovali. Úrady vám nepomôžu, majú niekoľkomesačné hluché schvaľovacie lehoty, poisťovne s tým nič nemajú. Musíte ich uhradiť sami, a tak súčasná legislatíva svojím nastavením odsudzuje bežnú rodinu strednej triedy na chudobu. Chodila som so štósmi papierov, s dojčaťom v kočíku a vybavovala všetko potrebné. Manžel sa pomerne rýchlo nedokázal sám ani podpísať a bolo nutné dať mi generálnu plnú moc. Pred notárkou urobil čiaru pomocou pera prilepeného lepiacou páskou k ruke, a to bol podpis. No to, že máte plnú moc, ešte nezaručuje, že vybavíte všetko, čo potrebujete. Je to začarovaný kruh, v ktorom ste odkázaní na dobrú náladu úradníkov a ich chuť pomôcť vám, občas obísť nezmyselný zákon, ktorý okolo reality ani neprešiel,“ hovorí o svojich zážitkoch mladá žena, ktorá popri rodičovskej dovolenke musela znova nastúpiť do práce a z home officeu sa stará o dve deti a o už úplne nehybného manžela. Samozrejme, zadarmo. Musí jej stačiť, že už poberá rodičovský príspevok. Na to sa však Darina nesťažuje, vníma to len ako ďalší z bizarných paradoxov systému, v ktorom je jej manžel priesvitný, a ďakuje, že jej profesia sa dá vykonávať z domu po tom, čo večer uspí mladšiu dcéru. Kým je zdravá, o rodinu sa postarať dokáže sama aj z finančnej stránky. Oveľa ťažšie je daný stav uniesť emocionálne, fungovať za dvoch rodičov a zároveň fungovať ako partnerka a kvalifikovaná opatrovateľka, ktorá sa po nociach školila z videí na Youtube. „Petrov stav si neustále žiada o čosi viac. Cvičenie, podpora dýchania jogou, hygiena, samotná manipulácia s nehybným telom bez toho, aby som mu spôsobovala ďalšiu zbytočnú bolesť svojimi dotykmi či tlakom pri dvíhaní… Všetko som sa učila za pochodu systémom pokus a omyl a všetky bežné úkony máme nacvičené ako prísnu choreografiu, z ktorej nevybočujeme,“ dodáva.

S karmou mi dajte pokoj

Psychológovia už dávno definovali známych päť fáz prežívania straty blízkej osoby. Začína sa to popieraním, pokračuje hnevom, vyjednávaním, depresiami či úzkosťou a nakoniec prijatím faktu, že milovaný človek je nenávratne preč. Dajú sa podľa Dariny tieto jednotlivé fázy aplikovať aj na stav, keď sa žena ocitne v pozícii budúcej vdovy? „Do istej miery áno a myslím si, že som sa v každej už pár týždňov nachádzala, no nemám pocit, že by sa jednotlivé fázy končili, skôr sa opakujú, a teda vôbec nie v poradí. Popieranie má dnes podobu skôr pocitu, že sa jeho stav nezhoršuje. Niekedy aj mesiac. No potom príde jeden týždeň, počas ktorého stratí toľko schopností a sily, že od zlosti tlčiem v noci do vankúša. Hnevám sa prakticky stále. Veľmi sa hnevám a hnev sa strieda s rúhaním. Hnevám sa tak veľmi, že sa mi v hlave občas aktivuje pomyslený zoznam ľudí, ktorí si svojimi napáchanými životnými svinstvami zaslúžili chorobu viac ako môj manžel. Akákoľvek viera v karmu, harmóniu vesmíru, základnú spravodlivosť a dokonca aj v Boha sa zo mňa stratila. Stále cítim nedefinovateľnú prázdnotu a nepochopiteľnú zradu voči manželovi, našim deťom, ale aj voči sebe. No a karma? Raz ma jedna rodinná známa osviežila svojou úvahou – ja len stále rozmýšľam, čo ten Peter musel urobiť, že si to u neho karma takto vybrala.“ Darina vtedy onemela a veru dlho hľadala slová, ktorými by vyjadrila to, čo tento mimoriadne hlúpy ezoterický úsudok spustil. „Neviem, masoví vrahovia v celách smrti sa tešia z dobrého zdravia a vedia sa aj sami poškriabať na nose, nemám pocit, že nešťastie v podobe najkrutejšej choroby, aká existuje, je karmická záležitosť. Úprimne, naozaj to posledné, čo chce žena milovaného a milujúceho umierajúceho muža počuť, je náznak, že ho karma vyhodnotila ako nehodného života, hovädo, čo nemá právo vidieť, ako mu rastú zbožňované deti,“ dodáva Darina, krútiac hlavou.

Superžena s teflónovým plášťom

Keď svojmu okoliu chtiac alebo nechtiac nakoniec musíte oznámiť, že zdravotný stav vášho najbližšieho človeka je nezvratný a že má pred sebou naozaj posledné mesiace, prichádza na rad pestrá paleta reakcií. A verte, že niektoré v rámci zachovania vlastnej úrovne a dobrého duševného zdravia necháte radšej bez reakcie. A tak sa to naučila robiť aj Darina. „Samozrejme, okolie bolo šokované. Každý sa najskôr uistil, či náhodou nežartujem. Hej, lebo s novorodencom v rukách je obrovská zábava s gučou v hrdle povedať, že z neho bude čoskoro polosirota. Potom prichádza vyjadrenie ľútosti a pocit, že k tomu treba niečo dodať, ideálne nejaký motivačný citát alebo životnú múdrosť.“ A tak Darina počúvala, že všetko zlé je na niečo dobré, že to tak malo byť a že v trýznivej chorobe a blízkej manželovej smrti musí nájsť aj nejaké pozitívum. Alebo druhá možnosť – táto životná etapa ju má posilniť a niečo naučiť. „Už som očkovaná proti motivátorom tohto druhu. Ďakujem pekne za také lekcie. Netúžim po nich, jediné, čo som vždy chcela, bolo normálne až tuctovo žiť, ja nie som žiadna superžena, aby som merala svoje limity. Zabite ma, ale za dva roky, čo sa denne v noci budím, aby som ho prevrátila v posteli, čo počúvam jeho výkriky pri čoraz silnejúcich svalových kŕčoch, nadávky a prosby, že už chce konečne zomrieť, pri tom, ako ma naviguje, kde na obočí či na nose ho mám poškriabať, som nenašla jediné pozitívum. A pocit poučenia neprichádza ani vtedy, keď sa dívam na naše dieťa, ktoré len čo začalo chodiť, namierilo si to k svojmu ležiacemu otcovi, dvihlo mu nehybnú ruku a položilo si ju samo na hlávku, aby ho tato aspoň takto pohladkal. Zakaždým, keď vidím, ako ho jeho deti milujú, znova a znova sa mi rozbíja srdce na malé črepy. Zakaždým prichádza len nový odtieň zúfalstva a hnevu, ktorý sa vo mne hromadí. Chápem, že to v tej chvíli daný človek nemyslí zle, ale mlčať je niekedy naozaj zlato. Verte mi, nik sa na vás nebude hnevať za to, keď v podobnej chvíli priznáte, že nemáte slová.“ Darina priznáva, že časom si z podobných situácií utkala niečo ako teflónový plášť. „Musela som, inak by som sa zbláznila, a tak čo na mňa šplechli, to po mne stieklo. Našli sa ľudia, ktorí sa ma bezprostredne po informácii o Petrovej neliečiteľnej chorobe pýtali na to, či sa plánujem po jeho smrti opäť vydať (!), či som si naozaj istá, že liečba neexistuje a či som naozaj skúsila všetko, ako vysvetlím mladšej dcére, že otec zomrel, a jeden náš spoločný priateľ mi dokonca so smutnou tvárou a s rukou na pleci oznámil, že keby som mala chuť na sex, určite sa mám ozvať práve jemu a rád mi pomôže,“ dodáva so smiechom plným rezignácie.

Už žiadna čierna

Ponuka pomoci je podľa Dariny úplne samostatná kapitola. Vo väčšine prípadov ide skôr o spoločenský prejav chlácholu. „Ale to je asi v poriadku. Ústa hovoria – veď keď budeš niečo potrebovať, pokojne sa ozvi. Ale mozog hlasno kričí – prosím ťa, len to nie, v skutočnosti netuším, čo s tebou! Stávalo sa mi, že sa ľudia preventívne začali sťažovať na krízu, na vysoké ceny energií, na to, koľko ich stojí skromná prevádzka rodiny a domácnosti, len aby mi náhodou nenapadlo pýtať od nich peniaze,“ smeje sa Darina. „Zo začiatku ma to urážalo, teraz nad tým mávnem rukou. A potom som pomoc potrebovala a po štvrtom telefonáte a štvrtej výhovorke som zavolala na istotu rodičom. Žijú od nás viac než sto kilometrov, no niet hodiny, kedy by neboli schopní sadnúť do auta a pricestovať. Navždy im za to budem vďačná. Viete, žena v mojej situácii nepotrebuje počuť zdvorilostné frázy. Všetky ich pozná a sú jej nanič. Naozaj. Dlho mi trvalo, kým som prijala fakt, že v situácii, v ktorej sa nachádzame, sa nám veľmi zoškrtá zoznam blízkych ľudí, priateľov. Za tými, čo odpadli, mi nie je ľúto ani sa ku mne a mojim deťom nemusia vracať, keď sa neozvali dva roky... Keď sa nad tým človek zamyslí, je to vlastne bizarné a smiešne. Cudzí strach vás osamotí a vy stratíte chuť prosiť o normálnu komunikáciu, chceli by ste sa podeliť napríklad s tým, že sa vášmu dieťaťu rozväzuje jazyk, že začína chápať humor a už pokreslila pastelkou prvú stenu. Čo ma veľmi potešilo, boli reakcie susedov, ktorí si postupne všímali, že niečo nie je v poriadku, a keď sa dozvedeli pravdu, zostali vydesení, ale normálni. Naozaj sa mi snažia pomáhať, vždy majú pre mňa milé povzbudivé slová. A čo som si nedávno všimla, vždy zblednú, keď ma stretnú v čiernom oblečení, čo ma potom mrzí. Drvivá väčšina kamarátov či príbuzných asi netušila, ako s nami komunikovať, a tak nekomunikujú vôbec. Nebudem klamať, boli chvíle keď som za to bola paradoxne vďačná. Keď vám prerastá cez hlavu vlastný život, oceníte, že nemusíte byť súčasťou viacerých životov a počúvať ospravedlnenia za to, že ich problémy sú v porovnaní s vašimi bezvýznamné. To, že sa niekomu darí a že je niekto šťastný, ma nezarmucuje. Zarmucujú ma choroby a smrť, ktoré si v mojej širokej rodine a v mojom okolí, žiaľ, nedali pauzu. Čím dlhšie žijem v tomto marazme, tým viac dobrých správ okolo seba potrebujem. Cielene seba aj rodinu obklopujem krásnymi vecami, filmami a vnemami, rozprávame sa výsostne o pozitívnych témach, smejeme sa nahlas, uťahujeme si zo seba a neustále sme v kontakte. Fyzickom aj mentálnom prepojení. Neviem, prečo ľudia veria v to, že život je nekonečný. Nie je. Je prchavý. Viem tak dobre ako nikdy predtým, aké je to žiť na určitú lehotu. O to viac som odhodlaná tento čas prežiť a využiť naplno. Keď mi je najťažšie, poviem si – ale deti máš zdravé, čo by iné ženy za to dali. Vyrovná mi to hladinu pokory a pokračujem ďalej.“