ALS je vážne nervovo-svalové ochorenie, ktoré sa veľmi ťažko diagnostikuje. Moderná medicína prakticky vylúči všetky ostatné diagnózy, až zostane len tá posledná – amyotrofická laterálna skleróza. Má nezadržateľný a rýchly progres, počas ktorého pacient postupne prestáva ovládať svaly. Prestáva hýbať končatinami, nedokáže udržať váhu vlastnej hlavy, postupne nedokáže prehĺtať, prijímať potravu, tekutiny, hovoriť a nakoniec ani dýchať. S prognózou prežívania dvoch až piatich rokov sa stáva väzňom vo vlastnom tele odsúdeným na smrť, a to pri plnom vedomí a bez poškodenia mentálnych schopností a vnímania reality. Na Slovensku je takýchto pacientov zhruba sto. Jedným z nich je aj Peter, Darinin manžel a otec dvoch detí.
Happyend sa nekoná
„Šanca, že u človeka táto choroba prepukne, je vysoká asi ako šanca vyhrať lotériu,“ povedala lekárka Darininmu manželovi Petrovi po tom, čo mu oznámila, že podľa všetkých výsledkov je zdravý, no všetky príznaky priam učebnicovo sedia na chorobu ALS. Vzápätí mu odporučila, aby užíval vitamín B, šetril sa a s tým, že medicína mu nemá ako pomôcť, ho poslala domov. Zomrieť. „Neodznelo ani slovo o tom, čo nás čaká, ani o tom, kto alebo čo by nám mohlo pomôcť, ani slovo o rehabilitácii, modernom výskume, alternatívnych terapiách… Nezorientovaný človek v tej chvíli začína googliť, topiaci sa slamky chytá, pritom ho čaká najväčšia facka v živote. No my obaja sme ochorenie ALS poznali z médií. Sledovali sme neľútostný priebeh choroby u jedného muža z Česka, ktorý sa pod ťarchou tejto diagnózy rozhodol pre asistovanú samovraždu vo Švajčiarsku. Poplakala som si a zapálila som mu doma sviečku. Cudziemu človeku, no už vtedy to mnou veľmi pohlo. Paradoxne, o pár týždňov sa ALS týkala aj nás,“ spomína Darina. Vedela, že od daného momentu už nikdy nič nebude ako predtým. Nad každým dňom sa bude vznášať pachuť smrti a neopísateľná bezmocnosť. „Bola som vtedy na konci ôsmeho mesiaca tehotenstva. Manžel sa držal statočne, nekňučal, nesťažoval sa, snažil sa mi napriek ubúdajúcim silám pomáhať, ako vedel, no vládal z týždňa na týždeň menej. Nachádzali sme sa v zvláštnom období ,medzinádeje‘. Mala som chvíle, keď som ho uprene pozorovala. Sledovala som, či silné svalové zášklby pretrvávajú, a občas sa mi darilo samu seba oklamať. Nahovárala som si – veď mu nič nie je, veď ešte aj ten cholesterol má v norme, tak aké smrteľné ochorenie?! Potom som sa k nemu pritúlila, oprela som si hlavu o jeho hruď a svalový zášklb v jeho hrudníku mi dal takú ranu do líca, až ma to normálne zabolelo,“ hovorí o tom, ako ju postupne opúšťala akákoľvek nádej na zmenu a happyend.
Nerovné preťahovanie lanom
Realitu Darina poznala. Z tejto choroby sa ešte nikto nikdy nedostal. Ani jeden z elitných športovcov či futbalistov, u ktorých sa ALS rozvinie pomerne často, ani bývalý český premiér Stanislav Gross, ani geniálny fyzik Stephen Hawking. ALS dostala všetkých, nezaujímalo ju odhodlanie ani bankové konto. „Áno, aj my sme obetovali podstatnú časť úspor na všemožné terapie, alternatívne formy medicíny, hľadali sme možnosti v zahraničí od Ruska cez Indonéziu po USA a Kanadu. Bez výsledkov. Istý profesor neurológie mi na našu snahu povedal – preťahujete sa lanom so smrťou, hádajte, kto vyhrá? Venujte sa rodine, užívajte si to, že ste ešte spolu, a dajte mu pocítiť, že ho milujete a potrebujete. Hlavne aby psychicky neupadal.“ Tých posledných slov sa Darina držala ako kliešť, optimizmus, dobrú náladu a úsmev často ťahala až z päty. „Keď mi bolo najhoršie, chodila som sa vyplakať do neďalekého parku. Nekonečné hodiny som sa s dcérou v bruchu, potom v kočíku, prechádzala v mraze a plakala. Plakala som mame do telefónu, v tom čase len moji rodičia chápali realitu pravdivo a neskreslene, no je pravda, že kým manžel dokázal sám chodiť, o detailoch jeho zdravotného stavu sme nehovorili. Dodnes nechápem, ako som ten tlak ustála a akým zázrakom som dokázala relatívne bez problémov porodiť zdravé dieťa. Dokonca som s kontrakciami, pol hodiny pred samotným narodením dcéry, zháňala po pôrodnici manželovi voľnú stoličku, pretože pôrodné asistentky nedokázali pochopiť, prečo zdravo vyzerajúci muž nevládze pri pôrode stáť, ale musí sedieť. Ani ony ALS nepoznali a situáciu zľahčovali, musela som mu pomôcť sama. Keď prišla kontrakcia, oprela som sa o operadlo stoličky, predýchala som ju a nakoniec som mu ju aj priniesla.“ S trpkým úsmevom dnes dodáva, že to bolo niečo ako jasný príklad toho, že pomôcť si bude musieť v prvom rade sama.