Martina a Honzo Kavalírovci o boji s ALS a eutanázii: Mali sme lásku, ale hory nepreniesla

Martinu Buckovú Kavalír som vnímala len na Instagrame. Nezlomná žena, čo sa bila s osudom a s ALS – smrteľnou chorobou manžela Honzíka. Bola to ona, komu som volala po tom, čo rovnakú diagnózu diagnostikovali aj môjmu mužovi.

Mati, mám sa vôbec pýtať, ako sa máš? Nie si ešte proti tejto otázke imúnna?

Nie som, ale je dobre, že sa pýtaš práve touto formuláciou. Ak sa ma na to človek pýta úprimne, nemám problém odpovedať. Na okolnosti sa mám stále veľmi dobre, lebo ja som zdravá, mám okolo seba skvelú rodinu, Honzík tu ešte je, podarilo sa mi otehotnieť... To, čo sa nám deje, je už iná vec.

Deje sa vám ALS. To sú tri písmená, ktoré v sebe nesú nervovo-degeneratívne ochorenie tvojho manžela. Aktuálne je už úplne paralyzovaný, nedokáže prijímať potravu, hovoriť bez špeciálnej pomôcky na snímanie očí a počítača, pomocou ktorého ti očami napíše všetko, čo ti potrebuje povedať. Staráš sa o neho sama 24/7. Objektívne dôvody na to, aby si „kňučala“, máš, ale ty to nerobíš. Vždy si bola optimistickejšej nátury?

Vôbec nie, som skôr kritik – realista. Optimista je paradoxne Honzík, ja som pesimista s príklonom k realite. A som krízový manažér, to mi vždy šlo. No a pri tejto chorobe je to základ, ktorý potrebuješ dennodenne. Zároveň však musíš vedieť vidieť aj to pekné. V tomto nastavení ma Honzík vyvažuje, niekde uprostred sa našimi povahami stretávame. V tom prípade ja zabezpečujem všetko potrebné a Honzík je moja sila za tým.

Naozaj je to tak, že ťa tvoj smrteľne chorý muž, ktorý sa nedokáže sám ani poškrabať na nose, dokáže dotankovať silou?

Áno, aj vďaka tomu sme sa v našej ťažkej situácii nezbláznili. Úprimne ti však poviem, že keby nebol práve taký, aký je, neviem, či to vôbec dám. Pritom každý z takto chorých pacientov má právo byť depresívny, o to viac si uvedomujem, ako je Honzov iný prístup neoceniteľný a veľakrát som mu poďakovala za to, aký je. V opantaní depresiou by to bolo celé ešte oveľa ťažšie.

Ako dlho je ALS vaša realita?

Sedem rokov. Počítame to od roku 2017, keď sme sa spoznali a jemu sa začali hneď po prvom mesiaci nášho vzťahu problémy s rukou. Prvý rok sa choroba ešte len rozvíjala, ešte nás neobmedzovala, ale už sme vedeli, že je zle. Objavili sa svalové zášklby, začali mu vypadávať veci z rúk a lekári nám už opatrne začali naznačovať, že asi pôjde o jedno z ochorení MND (motor neuron disease) spektra. Oni to spočiatku radi zaobaľujú do tohto pojmu, človek teda v prvom momente veľmi ani nevie, čo to poriadne znamená.

Áno, povieš si – neurologická choroba, žijeme v modernej dobe, čosi pogooglim, aká je liečba vo svete, a v tom sa ti otvorí brána do absolútneho pekla s neónovým nápisom beznádej… Lebo aj keď poznáš ALS, stále sa opieraš o to, že to môže byť niečo iné zo spektra MND. Ale keď dogoogliš zistíš, že je to vlastne jedno, lebo podstata pri nich všetkých zostáva – telo atrofuje, pacient zomiera a liek neexistuje.

Presne tak. Všetky z týchto chorôb postupne napadajú motoneuróny a výsledok je rovnaký. V našom prípade som googlila len ja, Honzo nie. Vlastne doteraz máme k jeho chorobe odlišný prístup. Ja som chcela vedieť čo možno najviac, aby som vedela reagovať a čo najviac zabezpečiť, a Honzík sa rozhodol nevedieť nič. Nechcel byť súčasťou žiadnych pacientskych komunít, hoci od začiatku vedel, čo to znamená – prognóza prežívania pri diagnostike choroby znie dva až päť rokov života pri postupnej paralýze, no nechcel sa v tom vŕtať. Ja som šla cestou, ktorá mi pomáha – zdieľať, zisťovať, byť o krok vpred, ak sa to vôbec v prípade ALS dá….

Keď túto istú diagnózu oznámili môjmu manželovi, bola si jednou z prvých, ktorej som volala, hoci sme sa predtým vôbec nepoznali. A viem, že som nebola prvá, ktorá si k tebe šla po radu, lebo nik iný nám prakticky poradiť nedokázal. Ty si to urobila, hovorila si so mnou veľmi otvorene, bez zbytočného chlácholenia, a paradoxne aj ja už dnes radím ďalším pacientom. To je zrejme náš „komunitný“ údel, ktorý nás už bude sprevádzať do konca života…

Áno, skúsenosti s opatrovaním týchto pacientov sú pre nezorientovaných kľúčové a veľmi im ich nemá kto povedať. Preto keď sa ma niekto spýta na radu, snažím sa mu pomôcť veľmi prakticky. Pragmatické uvažovanie je v tomto prípade základ, rodina s takto chorým pacientom sa na to musí pripraviť vopred, nikto iný to za nich neurobí. Potrebujete bezbariérový byt, lebo človek postihnutý ALS o chvíľu prestáva chodiť. Musíte vedieť vopred, ako budete riešiť komunikáciu, keď choroba postihne reč. A peniaze, našetriť si na to, čo príde. Toto som ja na začiatku nevedela, prvé tri roky sme vyslovene tápali a učili sa. Nehovoriac o tom, že som mala aj fázu negácie, kedy som si opakovala – my budeme iní, zvládneme to, ja ho zachránim.

Lebo láska dokáže všetko, aj liečiť, však?

Presne tak, ale časom som pochopila, že láska naozaj neprenáša hory. Tá buď je, alebo nie je. Láska vie byť silný komponent do ťažkého obdobia, ale pri takýchto chorobách to jednoducho nestačí. Človek musí k slovu pustiť ratio, logiku a pripustiť si realitu. Keď to neurobí, alebo mu to dlho trvá, tak ho realita dobehne a zomelie nepripraveného. Asi dva roky som si realitu nepripúšťala, robili sme finančné zbierky, vycestovali sme do Mexika na terapiu kmeňovými bunkami, skúšali sme všetko možné… No to je prirodzené, že hľadáš nádej, držíš sa jej a túžiš milovaného človeka zachrániť, myslím, že tak to robí väčšina rodín postihnutých vážnou chorobou a je to úplne v poriadku. No vytriezvenie musí prísť a som rada, že prišlo, lebo na všetko ostatné som sa mohla pripraviť.

Paradoxne vytriezvenie, ktoré opisuješ sa u mňa dostavilo podstatne skôr, a keď som o chorobe hovorila pravdivo, strela som sa s nepochopením okolia – bola som za pesimistku, ktorá pochováva vlastného muža.

Veru aj ja som tomu čelila. Nepochopenie príde väčšinou od ľudí, ktorí absolútne nepoznajú podstatu tejto choroby, nemajú skúsenosti s akýmkoľvek postihnutím alebo vážnou diagnózou. Musela som sa od toho naučiť odosobniť. Rada však k tomu dodám to, čo rada aj šírim medzi ľuďmi – nemusíte to chápať, ale rešpektujte, prosím, môj postoj. Niektorí ľudia nie sú pripravení na to, že realitu pomenujete priamo a bez príkras a stanete sa terčom odsudzovania. Keď som otvorene povedala, že Honzo má pred sebou podľa prognóz lekárov zhruba päť rokov, ľudia mi prízvukovali ako máme bojovať, nemáme sa poddávať, vzdať… Ale to nie je kapitulácia, to je realita. Všetky slová o tom, ako máme byť silní, sú síce fajn, ale čo to zahŕňa, to už ani len netušia. S tým sa stretávam neustále. Situácia sa neustále viac a viac vyhrocuje a my podstupujeme čoraz vážnejšie rozhodnutia. A moje tehotenstvo, to už bola čerešnička na torte.

Myslíš v prijatí „verejnosťou“ a jej reakciách?

Dostali sme strašné bomby, s ktorými som však trochu aj počítala. Premúdrené rady, predsudky, články, ktoré vyšli o nás bez nás… Tehotenstvo prišlo po siedmich rokoch a áno, nebolo plánované, v tomto štádiu choroby už vôbec nie. Priznám sa ti, že ja to sama v sebe ešte spracovávam a rozuzlujem a tehotenstvo nie je vôbec môj kamarát, celý čas mi je príšerne zle. Aj keby mal Honzík chorobu povedzme tri roky, už by sme boli v procese, že mi to úplne nedovolí sa tešiť na dieťa, lebo viem, že tu preň jej otec nebude, nikdy. A ani si ho nebude pamätať, lebo ho nestihne navnímať. Aj pre Honza je to veľmi ťažké, no stalo sa, to nevymyslíš… A, samozrejme, to znova otvorilo veľkú tému – ALS, sex a intimita.

Prečo si podľa teba spoločnosť automaticky spája chorobu alebo fyzické postihnutie s celibátom a pobúri ju, keď si niekto dovolí nahlas povedať, že aj chorí ľudia a ľudia na vozíku môžu mať a majú sex?

Podľa mňa to evokuje najmä vozíček, spájajú si to s poškodením miechy, teda nefungujú nohy, a preto podľa nich nefunguje ani nič iné vrátane erekcie napríklad. Asi si myslia, že to jednoducho nie je fyzicky možné z Honzíkovej strany. Pritom keď sa ma niekto spýtal, otvorene som vždy odpovedala, že stále spolu intímne žijeme a paradoxne Honzík je ten aktívnejší, to ja mám na milovanie menej energie.

Opäť sa dostávame k tomu, že o nervovo-svalových ochoreniach je na Slovensku mizerné povedomie a ľudia sa o nich dozvedia paradoxne až vtedy, keď sa prejavia u nejakého príbuzného a vtedy si uvedomia, že moderná medicína naozaj nestačí na všetko.

Pochopiť, že liečba v súčasnosti naozaj neexistuje, je pre nezainteresovaného veľmi ťažké. Sú ľudia, ktorým sa to ani vysvetliť nedá, sú takí aj v našom okolí, dookola sa pýtajú, či na to naozaj ani v Amerike nič nemajú. Vnímam veľkú nevedomosť, na druhej strane nevedomosť úplne neospravedlňuje aby sa ľudia nemohli správať s rešpektom. No tým, že o tom hovorím verejne, ľudia nás už poznajú, stretávam sa s opačným extrémom, už mi dokážu vyčítať aj to, že mojich príspevkoch o Honzovi a chorobe na sociálnych sieťach nie je tak veľa. Ale pritom si naplno neuvedomujú vážnosť tejto choroby, že progres a žitie s ňou nie je len o Honzovi, alebo o tvojom mužovi, či o desiatkach iných pacientov... ALS rozoberá celé rodiny, má neuveriteľne ťažký a deštruktívny dosah. Bojujeme o životy našich manželov, o svoje zabudnuté životy, o životy našich detí aj o širšie rodinné vzťahy, ktoré sa rozpadávajú. Je bežné, že sa od nás odstrihne určitá časť rodiny, ktorá to jednoducho nedá a nedokáže spracovať. Musela som sa naučiť obrniť sa voči externému svetu, lebo by ma asi porazilo. Občas dám na Instagram len stručné body nášho spánku - som hore osem-alebo aj jedenásťkrát za noc, lebo ho polohujem, lebo sa môže udusiť, lebo mu je nepohodlne. Potom vstanem o ôsmej, ale reálne sa najskôr o desiatej dostávam k tomu, aby som začala riešiť seba aspoň tak, že si dám nejaké jedlo a pokračujem so starostlivosťou o Honzíka.

A potom si vypočuješ, že ty máš byť priorita, aby si mala silu postarať sa o druhého…

No, toto mám tiež rada. (Smiech.) Motivačná literatúra nám to neustále hlása, aj to super znie, keď žiješ na Bali, ješ ovocie zo stromu a ráno začínaš jogou, ale keď máš doma nehybného človeka, ktorého život je v tvojich rukách, naozaj nie si ty tá priorita. Sondou do žalúdka mu dáš jesť, piť, musíš ho ošetriť tak, aby nemal preležaniny, polohovať ho tak, aby sa mu dalo dýchať, umyť ho, zabezpečiť mu toaletu… Hrozne to znie, ale reálne je to udržiavanie pri živote niekoho iného, než si ty. Honzík mi sám neraz povedal – láska, bez teba by som tu už dávno nebol.

Čo cítiš, keď si pozeráš vaše staré fotky, na ktorých ťa Honzo drží na rukách, na ktorých ťa ešte objíma sám od seba, kde stojíte vedľa seba… Pre niekoho je to banalita, no pre vás je to moment, ktorý sa nikdy nevráti.

Spomienkový optimizmus a vďačnosť. Je to koktail emócií. Verím tomu, že keď tu Honzík nebude, bude mi to robiť dobre, vidieť znova, ako nám bolo krásne, poplačem si a druhý deň sa nebudem na to vedieť pozerať, pretože mi to bude ubližovať. Teraz sme v štádiu, keď vieme, že sa blíži koniec a veľa spolu spomíname. Na dovolenky, na spoločné zážitky, pripomíname si detaily toho, čo sme videli, zažili. Dodáva nám to príjemné pocity, lebo keby sme mali riešiť prítomnosť alebo blízku budúcnosť, povedzme si na rovinu, tie nie sú veľmi pekné. Spomienky nám dodávajú silu a ukazujú nám, že sme mali kontakt so životom a že sme ho mali super.

Ako Honzík zareagoval na to, že bude otcom?

Povedal mi, že to tušil od Silvestra a videl na mne zmeny. (Smiech.) Od začiatku mi bolo strašne zle. Myslela som si, že buď som už aj ja nejako ochorela alebo sa dostavilo absolútne vyčerpanie. Práve bola u nás jeho mama, už som sa ledva držala na nohách a šla som si urobiť ešte pre istotu tehotenský test, ktorý som mala doma len tak hodený. Okamžite na ňom zasvietili dve brutálne červené čiarky. Preskakovalo mi srdce, neverila som vlastným očiam, v lekárni som si kúpila pre istotu ďalšie tri testy, každý inej značky a všetky mali rovnaký výsledok. Už nebolo o čom, všetko mi začalo dávať zmysel. Vzala som tie tri testy, ľahla som si k Honzovi a povedala som mu, že je pravdepodobné, že budeme mať bábätko, len mi to musí ešte lekárka potvrdiť. Rozplakal sa.

To bola chvíľa, keď sa ti do duše ukotvil ten zvláštny druh materinského strachu, ktorého sa už nezbavíš do konca života?

Ten prišiel asi o šiestej večer ešte v ten istý deň. Strach o môjho malého človeka, že môže kedykoľvek odísť, či to so mnou a našou situáciou zvládne, či bude v poriadku geneticky...

Dnešná genetika ti odpoveď na ALS asi nedá.

Vedeli by sme zistiť, či je Honzíkova forma ALS geneticky podmienená, ale musel by už byť geneticky vyšetrený a nám tieto testy odmietli urobiť, keď sme o ne žiadali. No a potom sme dieťa už neplánovali, nebol na ne dôvod. No moja gynekologička mi povedala, že keby sme vedeli, akú má Honzo formu, tak amniocentézou z plodovej vody by sa to eventuálne zistiť dalo, ale výsledok by sme mali možno niekedy pred pôrodom alebo až keď sa malá narodí. A vtedy to vlastne vedieť nechcem. Chlácholím sa tým, že šanca tam síce je, ale je veľmi malá. Aj keby mal Honzík genetickú formu ALS, teda bol by z piatich percent pacientov ALS, čo ju majú, z toho je potom možnosť 50 : 50, že to naša dcéra môže aj nemusí mať. No rozšírené genetické testy už máme za sebou, tie za tisíc eur, čo si nedáva vypracovať skoro nikto. Som úzkostný typ, úplne „ideálny“ do tehotenstva. Môj strach tu je a bojujem s ním tak, že všetko musím mať ešte častejšie kontrolované. Otázku strachu z pôrodu tú radšej ani neotvárajme, no a, samozrejme, pociťujem strach existenčný, keďže viem, že budem na malinkú sama a čo to reálne znamená, si ešte neviem úplne predstaviť. Je iné, keď máš pri sebe partnera a nemusíš riešiť, či budeš mať z čoho žiť a či budeš môcť byť doma pol roka alebo tri roky… Existenčno ako také veľmi riešim, aj keď mám nejaké úspory. My sme sa snažili na ALS pripraviť finančne, aj nám mnohí ľudia s peniazmi a výdavkami pomohli. Vedeli sme, že príde bod, kedy Honzík prestane pracovať, ja budem musieť prestať pracovať a dieťa do toho, to je úplný masaker. Paradoxne som si myslela, že tieto úspory budú pre Honzíka, ale nakoniec budú pre naše dieťa, keď budeme spolu samy.

Z čoho teda momentálne žijete?

Už siaham do úspor. Honzík má dôchodok a príspevok na starostlivosť z Českej republiky, čo dohromady robí tisíc eur, ale nemáme opatrovateľa, som na neho sama. Keď sme opatrovateľa mali, stálo nás to päťsto eur, na dva dni do týždňa po osem hodín… Čo sa môže zdať niekomu fajn, ale deň má hodín 24 a mesiac zhruba 30 dní. Starostlivosť o takéhoto človeka vychádza na tri tisíc eur, pokiaľ by som sa mala s niekým striedať.

Áno, reálne by si potrebovala dvoch ľudí na plných úväzok a na dvojúväzok stále seba…

Áno. Navyše, títo ľudia nie sú, neexistujú. Je to imaginárna predstava, z ktorej moje okolie často vytrhávam. Starostlivosť o chorého človeka, a v tomto prípade je to jedno, či ide o rakovinu alebo ALS, ťa dostáva do pasce. Môžeš byť najlepší manažér na svete, nepomôžeš si. Máš na výber hospic alebo starostlivosť doma, viac možností nie je. Lenže ani jedna možnosť nie je výhra. Ak zveríš pacienta do hospicu, musíš na ten hospic zarobiť alebo naň mať peniaze, a neteš sa, ľudí s touto diagnózou sa neujímajú radi, lebo je to pre nich náročná a stále neznáma diagnóza. Ak ho máš doma, staráš sa, ale nemáš príjem, nemáš absolútne žiaden život pomimo, nemáš sociálny kontakt, stojí ťa to zdravie psychické aj fyzické a je to na 24 hodín denne, aj počas noci, keď k pacientovi vstávaš. Ja by som Honzíka nedokázala niekam umiestniť. To sme aj veľmi riešili vo chvíli, keď sme sa dozvedeli, že budeme mať dieťa, Honzo sám povedal, že nechce skončiť nikde na prístrojoch a ešte aj sám. Nedokázala by som s týmto vedomím žiť, že on je niekde sám, trápi sa tam, nedokáže povedať, čo potrebuje, že nie je pod neustálym dohľadom. Toto sme si na vlastnej koži zažili pri zákroku, kedy mu robili vývod do žalúdka, keď už Honzík nedokázal prijímať potravu. Keby som vtedy nebola hospitalizovaná s ním, on by to neprežil. Som si istá. Bola som s ním aj na operačnej sále a len vďaka mne sa neudusil. Očami mi to naznačoval a na môj popud ho zachraňovali. Samotní lekári nechápali, prečo neprehĺta sliny a prečo nesmie ležať na chrbte. Bol to hrozný pohľad. Poznám veľa pacientov, ktorí šli na tento zákrok, partnerov tam nepustili a pacienti pri ňom zomreli. Áno, je to extrém, ale deje sa to. Už aj hospitalizácia samotná je pre takéhoto človeka strašná.

Mali ste niekedy asistenta, ktorý by ti so starostlivosťou pomohol?

Mali sme jedného – Danka, ktorý bol u nás asi rok a pol a veľmi mi pomohol, no Honzíkovi veľmi nesadol. Vedel však Honzíka osprchovať, vedel ho dať so zdvihákom na stoličku, ale predchádzalo tomu veľmi veľa učenia sa. Bolo to, akoby som ako tréner pripravovala MMA bojovníka na zápas. Od chytenia zápästia, cez dobrú polohu na sedenie, polohovanie padajúcej hlavy, ktorú už nedrží krk, ruky aby ho neboleli… Vtedy som ešte mohla aspoň na pár hodín chodiť do práce. Danko sa potom odsťahoval a prišlo ešte veľa pokusov, mnohí ľudia sa u nás otočili, skúšala som ich učiť všetko potrebné na starostlivosť o Honzíka, no nešlo to a on mal v konečnom dôsledku z týchto dní ešte väčšie peklo, ako keby bol doma sám.

Kde bol problém?

Základom bolo absolútne nerešpektovanie pokynov. Už len fakt, že nesmie byť otvorené okno, lebo pacientom s ALS nefunguje termoregulácia a Honzík sa mi klepal na vozíku… Alebo sa s ním rozprávali ako s dementným dôchodcom, čo je pre tridsiatnika v plnej mentálnej sile absolútna potupa. Mnohí si myslia, že keď nedokáže odpovedať, je dementný. Ale tak to naozaj nie je. Nehovoriac o tom, že sme boli dohodnutí a asistent neprišiel, a to sa pokojne stávalo štyrikrát po sebe. To sa vám potom naozaj všetko veľmi ťažko organizuje pracovný deň. Skúšali sme aj človeka na noc, a to je ešte horšie, veď kto ti príde strážiť spiaceho pacienta, sedieť pri ňom a kontrolovať dýchanie. Jednak to stojí dvojnásobok, ale o to ani tak nejde, len nech nezaspí… No a to sa nám stávalo. (Smiech.) No a zver takémuto človeku jeho život do rúk.

Čo cítiš, keď ti niekto povie, že všetko zlé je na niečo dobré a že aj choroba ťa vlastne niečo učí o samej sebe?

Naučilo ma to, že nič zlé nie je na nič dobré. Zlé je zlé a dobré je dobré. Áno, pri chorobe precitneš, viac si vážiš zdravie, ale ALS ti nič nedáva. Každý deň ti len berie. Veď to pomenujme tak, ako to je. ALS nám vzalo všetko. Boli sme skvelí ľudia, čo sa milovali predtým a sme nimi aj teraz. Nič iné za tým nie je. Dvaja ľudia sú a majú sa natoľko radi, že to spolu dokážu zvládnuť, ale rovnako to nie je ich povinnosť. Rovnako majú právo aj ísť od seba. Poznám páry, ktoré chorobu nezvládli a neodsudzujem ich za to. Scenár partnerstva pri ALS je v ich rukách, je len a len na nich, ako sa s tým popasujú, bez posudzovania a nátlaku spoločnosti.

Nie je tajomstvo, že o živote s ALS píšeš knihu.

Áno, no nemám toho zatiaľ veľa. Kapitoly mám rozdelené po rokoch a teraz píšem záver, lebo ten sa nám práve deje. Prekvapivé tehotenstvo, našich posledných sto dní - toto je veľmi autentické obdobie a chcem ho zachytiť teraz, lebo viem, že keď tu Honzík nebude, bude to pre mňa ešte ťažšie. Neskôr sa vrátim k predchádzajúcim rokom. No rozhodne nebudem nič prikrášľovať, aby ľudia naozaj pochopili, aký je skutočný život s touto chorobou alebo s chorobou celkovo. Je to drina, pri ktorej sa nestačí cukrovať motivačnými citátmi. Honzík mi hovorí – keď tu nebudem, vyber sa niekam do Beskýd a tam do dopíš. Neviem, čo má stále s tými Beskydami, už mi poslal aj nejaké linky na ubytovanie. Som si vedomá toho, že musím túto knihu dopísať ešte pred pôrodom, ktorý ma čaká podľa termínu v septembri.

Posledných sto dní… Mati, je smrť kamoška?

Úplne kamoška asi nie je, nechcela by som ju stretávať na káve každý deň. Je to skôr starý známy, ktorý tu vždy bol, bude a pripomenie ti správne veci. Smrť už nedémonizujem. Nehnevám sa na ňu, skôr sa hnevám na chorobu ako takú a na to, čo Honzíkovi spôsobila. Nikdy som sa nepýtala, prečo sa to stalo práve nám, skôr prečo sa Honzíkovi musí diať toto zožieranie zaživa, na ktoré sa denne dívam. Tento chalan dostal 30 rokov života poznačených paralýzou, bezmocnosťou a potupou. Lebo je to potupné, keď ti v takom mladom veku manželka utiera zadok. Málokto si uvedomuje, že aj na to treba svaly, ktoré nefungujú a museli sme objaviť grify na to, aby to dokázal… Keď Honzík odíde, budem sa oveľa menej báť svojej smrti. Je to môj najmilší a najbližší človek, aký kedy existoval, a keď to zvládne on, zvládnem to aj ja. Hoci, tvrdí mi, že nemá strach, je pripravený. Neviem, či mu to úplne verím, v každom prípade to však neznamená, že ho to nebolí a že chce umrieť. Ako sám prízvukuje – nechce, ale musí, vraj má na to tisíc dôvodov. Tým prvým je on sám - nechce byť odkázaný na dýchací prístroj a umierať pri pozeraní do stropu. Áno, aj ja som jedným z jeho dôvodov, no pre mňa je dôležité, že nie som hlavný a jediný dôvod. Celé je to jeden veľký paradox, Honzík odchádza a ja privádzam na svet nový život – jeho dcéru. A už teraz sa stretávam s tým, prečo s odchodom nechce počkať do septembra. No to je zas len romantizmus amerického filmu.

Tento rozhovor vyjde deň po naplánovanom termíne Honzíkovej asistovanej samovraždy vo Švajčiarsku a ja ti ďakujem, že si dve hodiny z vášho posledného času venovala tomu, aby vznikol. Je veľká odvaha o tom hovoriť, najmä v našej spoločnosti.

Dlho sme o tom rozmýšľali a posudzovali to z rôznych strán. Samozrejme, mám strach. Nebojím sa však o seba, na hejty sa môžem vykašľať a už som si na to zvykla, ani to nebudem čítať a vnímať. Skôr sa bojím, aby nebola lynčom pošliapaná Honzíkova pamiatka. Rada by som však dodala, že stále to nie je nič, čo by platilo neotrasiteľne. Asistovaná samovražda je v čase vzniku tohto rozhovoru stále len jedna z možností, s ktorou pracujeme. Áno, máme konkrétny termín, kedy by sa mala udiať, ale to ešte neznamená, že to tak bude, lebo ešte to nemusí „vyjsť“. Honzík môže, samozrejme, kedykoľvek povedať nie, povie si, že tu predsa len chce byť chvíľu s naším dieťaťom, čo je absolútne  pochopiteľné a asi aj najdôležitejší dôvod zmeny jeho rozhodnutia. Navyše, ešte ho pred tým čakajú dve stretnutia s posudkovými lekármi a ešte stále mu to napríklad nemusia vedieť napichnúť. U neho nie je možný už ani odber krvi.

Ako sa vlastne vybavuje asistovaná samovražda? Iné je to pre občana Rakúska, ten ju môže podstúpiť aj doma, no tuším jedine Švajčiarsko dáva túto možnosť aj iným občanom než svojim.

Ak Slovák vôbec uvažuje, či má takúto možnosť ukončiť vo vážnej chorobe svoj život, áno má ju – práve vo Švajčiarsku, no jedným dychom dodávam, že je to nesmierne náročný proces. Byrokraticky aj emočne. Stojí vás to osem až deväť mesiacov vybavovania, papierovanie nemá konca. Navyše náš systém naozaj funguje inak ako vo Švajčiarsku. Teda skôr nefunguje a Švajčiari to nie úplne chápu. Nechápu, prečo keď oni napíšu e-mail, nikto im z našich úradov neodpovie. Honzík ma prosil, že by rád túto možnosť mal a sám sa rozhodol, či ju využije alebo nie. Po predložení všetkých dokumentov prichádza obdobie pol roka, kým sú platné a akceptované všetkými autoritami, najmä políciou. Teda pacient si stanoví termín eventuálneho odchodu a buď ho využije, alebo nie. Má čas na rozmyslenie. Ak nie, dokumenty po pol roku prepadnú a on si ich môže znova vybaviť alebo nič ďalej neriešiť. Máme ich platné od novembra a finálny dátum eventuálnej asistovanej samovraždy sme určili týždeň pred tým, ako som sa dozvedela, že som tehotná.

Možno je táto otázka bizarná, ale predsa, ako to vychádza z finančnej stránky?

Dokopy nás to vyšlo zhruba 13,5 tisíca eur, aj s kremáciou a prevozom pozostatkov na Slovensko. Nerátam do toho cestu. Súčasťou procesu sú dve konzultácie. Buď prídeš na konzultáciu a po nej odchádzaš domov premýšľať a znova prídeš na ďalšiu. A pre ťažšie prípady sú konzultácie za sebou a pacient tam rovno zostáva. Pri ALS je to hra s časom, čím viac sa to naťahuje, tým menšia šanca je, že to je napokon fyzicky možné, nikdy nevieš, či je to skoro alebo neskoro. Čas a dátum bol pre nás len veľmi ťažko uchopiteľný, keďže sme vedeli, že po lete nemusí Honzík sám dýchať a vtedy je asistovaná samovražda už nemožná. A to sa môže teraz stať každým dňom, že zrazu bude potrebovať intubáciu a do Švajčiarska sa ani nepôjde… No úprimne si myslím, že keď už tam budeme, možnosť, o ktorú ma žiadal, aj využije.

Čo je na tom celom najťažšie?

Pre mňa je najťažšie to, že mu nepoviem zostaň. Asi by to ani nebolo fér, lebo sám mi neraz povedal, že toto rozhodnutie je o ňom, nie o mne. Povedal mi, že si mám napísať túto vetu a čítať si ju vždy, keď budem mať o jeho rozhodnutí pochybnosti – nemal by som žiaden problém pre teba umrieť, o to viac by pre mňa nebol problém pre teba žiť. Ale toto je o mne a nie o tebe. A ja takto ďalej žiť nemôžem.

A teraz mi povedz, či sa hneváš na náš systém, že sme v krajine, kde takto chorí ľudia pri slepote štátu nedokážu dôstojne žiť, ale zároveň im nedovolia ani dôstojne odísť? Smrteľne chorý človek je rukojemníkom toho, o čom si hŕstka ľudí hore myslí, že je správne.

Hnevám. Snažím sa s tým hnevom pracovať a obklopovať Honzíka láskou, zabudnúť na všetky hnevy, ale na toto sa naozaj hnevám. Ušetrili by sme si v tomto štádiu života veľa trápenia, predsudkov, jedovatých slín a odsudzovania. V zahraničí je to úplne normálne. Keď mi zo Švajčiarska volali o podrobnostiach, bol to úplne normálny ľudský rozhovor vedený láskavou formou, lebo obe strany chápu podstatu toho, čo sa udeje. Pýtali sa ma na naše priania s veľkou úctou, rešpektom, s veľkým normálnom. S normálnom k téme smrti, ktorá sa predsa týka každého človeka, ktorý je vážne chorý. Ale tu akoby si na to ani nemohol pomyslieť. Akoby si na smrť nemal ani najmenšie právo a zároveň ho nemal ani na to, aby si žil, ako si želáš. Ako spoločnosť sme od smrti veľmi odpojení a nerešpektujeme ju. Oháňame sa právami na život, ale zakázať smrť v takomto prípade vnímam práve ako nerešpektovanie života chorých pacientov. Veď smrť ide so životom ruka v ruke. Práve preto o tom hovorím, a preto chcem, aby tento rozhovor vyšiel. Nehovorím, že zmení systém a legislatívu, ale možno to zatrasie aspoň niektorými ľuďmi na konkrétnych miestach, ktorí si už konečne azda uvedomia, že sa to týka každého a zajtra sa to môže týkať aj ich.

Rozmýšľaš nad tým, čo bude „potom“?

Bude to pre mňa, samozrejme, šok. Stále myslím na to, že mi odíde najbližší človek a otec môjho dieťaťa. Zistila som, že som dokonca závislá od starostlivosti o neho a bude mi chvíľu trvať, kým sa naučím normálne žiť. Ja už neviem, aké je to žiť ľahko, čo je to mať čas. Čo budem robiť? Ako strávim napríklad víkend? Čo vlastne ľudia robia, keď sa o nikoho nestarajú 24/7? Bude to návrat k typu života, ktorý už dlhšie nepoznám, ale myslím, že aj to si Honzík praje, aby som normálne žila. Povedal mi – láska, spravíš si horúce kakao, to bol náš rituál riešenia problémov, čo nás upokojoval, urobíš si palacinky, budeš ležať, plakať, jesť a toto dookola, ale nie dlho. Neopusti sa na tom gauči! Bojovala si za to, aby si mohla žiť a veľa si si vytrpela, tak, prosím ťa, znova naozaj ži.

Poznámka redakcie: Honzo Kavalír nakoniec možnosť dobrovoľne ukončiť svoj život nevyužil a do Švajčiarska sa na poslednú chvíľu rozhodli manželia a budúci rodičia neodcestovať.