Editke sa celé Slovensko skladalo na liečbu: Dnes robí obrovské pokroky a opäť sa smeje!

„Máte doma choré dieťa, viete, že existuje liek, ktorý ochorenie, dokáže zastaviť, ale? Neviete mu pomôcť, nemáte naň peniaze, lebo stojí dva milióny eur. Tí, ktorí by mohli pomôcť, nepočujú, nevidia. Dostávate sa do stavu zúfalstva, beznádeje. S plačom zaspávate, s plačom sa budíte. Dali by ste čokoľvek za zdravie, za liek, za život pre toho najcennejšieho,“ hovorí Monika Rischerová, žena s nervami z ocele, nehynúcou láskou v srdci, mama malej Editky, ktorej osud a boj so spinálnou muskulárnou atrofiou sledovalo celé Slovensko.

Monika, aké sú aktuálne vaše dni?

V podstate sú dobré, no stále si zvykáme na neustále premiestňovanie sa niekam. Veľa času trávim s Editkou v aute. Každý deň máme nejaký plán, či už fyzioterapiu, hipoterapiu a dúfam, že čoskoro začneme aj s plávaním. Okrem toho sme opäť začali s návštevami Baby Balance, popri všetkých povinnostiach, ktoré Editka má, potrebuje aj kontakt s rovesníkmi a zábavu. Chodí tam veľmi rada a my sa snažíme, aby bol jej život napriek závažnému ochoreniu čo najviac podobný životu, ktoré vedú zdravé deti. Nemáme na výber, s ochorením sme sa museli naučiť žiť, nik nás naň nepripravil, jednoducho prišlo. Nebol a ani nie je čas sa zložiť, to by nikomu nepomohlo.

Ako sa má Editka po podaní prevratného lieku?

Editke bola podaná génová terapia ešte v apríli, presne 11 dní pred dovŕšením dvoch rokov, čo je na Slovensku veková hranica. Následne prebiehalo podávanie kortikosteroidov, čo je súčasťou liečby. Pri každej následnej kontrole jej bola dávka kortikosteroidov znižovaná, vysadiť ju úplne nejde. Editka mala zakaždým veľmi dobré výsledky a tak jej liečba trvala iba nevyhnutný čas a bola ukončená tak rýchlo, ako to bolo možné. Editkin stav sa nezhoršuje, a to bol najväčší cieľ. Aktuálne neberie žiadne lieky, iba rehabilitujeme, cvičíme. To už navždy bude súčasťou jej života.

To sú dobré správy. Ako napreduje, čo sa týka pohybu alebo nových schopností?

Editka je po podaní génovej terapie Zolgensma úplne iné dievčatko. Posilnila nielen fyzicky, ale i psychicky. Vrátila sa k štvronožkovaniu, stavia sa na kolienka. Dokonca sa už dvakrát postavila sama na nôžky a sama sa za to odmení potleskom. (Smiech.) Techniku ešte musíme vycibriť spolu s fyzioterapeut­kami. Dokonca ma prekvapila, keď som jej pripravila molitanovú podložku na hranie a ona našla spôsob a s jej pomocou vyliezla v obývačke na stôl. Každým dňom je o poznanie silnejšia. Je to neuveriteľný makač, tvrdo na sebe drie, ani chvíľu neobsedí, je takmer stále v pohybe. Rehabilitácie zvláda úplne s prehľadom, mnohí z nás dospelých by nezvládli to, čo zvládne naša malá bojovníčka.

Aké má podľa lekárov vyhliadky do budúcnosti?

K lekárom chodievame už len na pravidelné kontroly. Vždy sú milo prekvapení, čo nové Editka dokáže. Častejšie sme v kontakte s fyzioterapeutmi. Editka má dobrú východiskovú pozíciu, keďže aj pred nástupom príznakov ochorenia štvornožkovala a stavala sa na kolienka. O tieto schopnosti prišla v priebehu mesiaca. Každý deň sme sa pozerali, ako jej ubúdajú sily. Celé telíčko ťahala na rúčkach, ktoré ju vtedy občas zradili. Dnes je jej už opäť plný dom. Navyše sa jej rozväzuje jazyk, takže ak ju práve nevidím, aspoň ju počujem. Ak bude Editka na sebe systematicky a tvrdo pracovať ako doposiaľ, veľké pokroky na seba nenechajú dlho čakať. Tak sa vyjadrili fyzioterapeutky, ktoré s Edtikou cvičia. Verím im, cítim to rovnako. Ale najmä verím svojej dcére.

Obdobie minulých Vianoc a úvod roka 2023 pre vás museli byť nepredstaviteľným peklom. Ako budete na tento rok spomínať s odstupom času?

Je to tak, koniec roka 2022 a prvé štyri mesiace roka 2023 boli ako nočná mora. Máte doma choré dieťa, viete, že existuje liek, ktorý ochorenie dokáže zastaviť, ale... Neviete mu pomôcť, nemáte naň peniaze, stojí dva milióny eur. Tí, ktorí by mohli pomôcť, nepočujú, nevidia. Dostávate sa do stavu zúfalstva, beznádeje. S plačom zaspávate, s plačom sa budíte. Dali by ste čokoľvek za zdravie, za liek, za život pre to najcennejšieho, čo máte.

Nechcem v tom hľadať pozitíva, lebo na absolútnom pocite beznádeje nie je nič pozitívne, no čo vás toto obdobie naučilo ako ženu, matku a ako človeka?

Naučilo ma obrovskej trpezlivosti, pokore, viere. Prišla som k poznaniu, že aj zdravie sa v niektorých prípadoch dá kúpiť a že nič viac nie je. Bez zdravia nemôžete nič. Ani na okamih som si nepripúšťala, že Editka liek nedostane, no nevedela som, ako jej ho zabezpečiť. Veď bežný človek toľko peňazí nemá. Kde vám toľko požičajú? Veď by som to splácala niekoľko životov. Neustále som premýšľala, ako jej ho zabezpečiť, koho osloviť, kam napísať, kde prosiť, čo viem spraviť pre to, aby liek dostala. Urobila by som aj nemožné. Človek vtedy naozaj siaha až na dno svojich možností. Ale naozaj, ani jeden jediný raz mi nenapadlo to vzdať. Úžasná bola podpora od ľudí, známych, neznámych. Podpora médií aj mediálne známych osobností. Portál ludialudom.sk nás neuveriteľne podporoval, naši právnici šli na dvesto percent. Cítiť takú neuveriteľnú podporu od širokej verejnosti ma neustále poháňalo bojovať.

Aj váš medializovaný prípad prispel k zmenám vo financovaní lieku poisťovňami, ktorý Editka potrebovala. Novorodeniatok s touto diagnózou pribúda, no vyzerá to tak, že k najdrahšiemu lieku sveta by sa mohli dostať jednoduchšie než vy.

Veľmi si želám, aby bola nakoniec Zolgensma kategorizovaná. Navyše od nového roka má byť súčasťou novorodeneckého skríningu aj SMA ochorenie. Keď sa rodičom narodí dieťatko s týmto ochorením, mali by okamžitý prístup k liečbe, a to ešte pred prvými príznakmi. Ušetrili by čas s naťahovaním sa o liek s poisťovňami. Čas, ktorý spinálna muskulárna atrofia nepozná. Útočí každým dňom a to, čo napácha v detskom telíčku, kým dieťatko dostane svoju terapiu, už nikdy nič a nikto neopraví. Novorodenec, ktorý dostane génovú terapiu okamžite a ešte pred príznakmi, má obrovskú šancu žiť plnohodnotný život. Ak náš boj, náš prípad k tomu aspoň máličko pomohol, mal ešte väčší zmysel. A mňa to úprimne teší.